„Татко ми заплака кога ме виде без коса, на децата им кажав најотворено“: Анa Марјановиќ за битката со рак на дојка

Анa Марјановиќ е хероина која во свет каде што зборот „рак“ сè уште звучи како финална пресуда, гордо ја носи својата приказна како инспирација за борба и надеж и помага на други жени да не се предадат пред непредвидливиот непријател.

Во ова искрено интервју за Фемина, пет години по дијагнозата рак на дојка, Ана зборува за моментот кога го послушала својот инстинкт и си го спасила животот, за патешествието кое ја променило од темели и за животот по ракот, кој, како што вели, може да биде нова шанса за будење, љубов и благодарност.

„Не знам дали сум подобра, но сигурна сум дека ракот ме натера да бидам похрабра, порешителна и посреќна верзија од себе“ – одлучнo вели неуморната активистка за правата на онколошките пациенти.

Кога ќе се навратите наназад, кој беше првиот миг кога почувствувавте дека нешто не е во ред? Што ве натера да посомневате дека телото ви испраќа сигнал за консултација со доктор?

- Мојата приказна започна многу пред дијагнозата. На 32 години првпат напипав грутка на градата. Бев на неколку контроли и следења и ми беше кажано дека станува збор за аденофибром. Откако подоцна се појави воспаление на целата града, ми беше направена биопсија и препорачано хируршко отстранување. Тоа беше мојата прва операција.

Кога се вратија резултатите од патологија, беа најдени калцификати, по што хирургот ми препорача редовни ехо-прегледи на секои шест месеци. Тоа го правев редовно, но во 2019 година напипав нова грутка на истото место каде што беше извадена претходната. Повторно следеа прегледи и следење, но без биопсија.

На последната контрола, докторката сакаше да ме испрати дома со „чисти“ резултати, убедувајќи ме дека грутката повеќе не постои. Морав да ја земам нејзината рака и да ја ставам на мојата града, прашувајќи ја дали можеби си замислувам дека тука има нешто. Тоа беше момент на збунетост и несигурност, кога почувствував дека нешто не е во ред.

Тогаш решив, и покрај финансиските потешкотии, да побарам второ мислење приватно и тоа беше најдобрата одлука што сум ја донела. Докторката Елизабета Бабушко, во моментот кога го стави ехото на мојата града, веднаш знаеше дека нешто не е во ред. Ми направи мамографија, која дотогаш не ми била понудена поради моите години (38), а потоа и биопсија. Веќе тогаш почувствував дека резултатите нема да бидат добри. Тоа беше моментот кога навистина сфатив дека моето тело ми зборувало долго време само требало да го слушнам.

Како реагиравте кога ја добивте дијагнозата? Кој беше вашиот најголем страв во тие деликатни моменти?

- Не би рекла дека почувствував страв повеќе беше збунетост. Тоа прашање што сите си го поставуваме: „Зошто јас? Зошто сега?“. Но, не дозволив стравот да ме обземе. Едноставно си реков: „Тоа е што е. Како да се избориме со ова?“.

Како мајка на два прекрасни сина, никогаш не си дозволив да ме обземат стравот и паниката. Решив да им ја соопштам целата вистина, иако во тој момент имаа само осум и десет години. Ги седнав, имав искрен разговор со нив и ги подготвив за третманот кој следеше.

Сега, пет години подоцна, знам дека тоа беше исправна одлука. Не бев оптоварена со нивните стравови, туку можев да се фокусирам на лекувањето и закрепнувањето. Моите синови ме научија дека децата ја прифаќаат реалноста со многу повеќе едноставност и чистота од возрасните. Ракот беше откриен во рана фаза, прогнозите беа одлични.

Поминавте низ операции, осум циклуси хемотерапија и 25 зрачења. Како го доживеавте тој период?

- За мене, тој период беше нешто што мора да се помине. Патеката беше јасна, веќе се качив на возот наречен „рак“ и знаев дека нема симнување додека не стигнам до крајот.

Бев благодарна што целата терапија ја поминав на нозе. По секоја терапија ми требаа три дена да си дојдам на себе, а потоа продолжував со секојдневните обврски, работа, дружење, како и пред дијагнозата.

Се трудев да не дозволам болеста да го преземе моето секојдневие. Да, имаше замор, промени на изгледот, и моменти на слабост, но јас бев решена да ја задржам мојата нормалност. Тоа ми даде сила да одам понатаму.

Велат дека телото заздравува побрзо од душата. Кој дел од процесот беше најтежок за вас – оној низ кој поминувавте физички или психичкиот, односно кога се соочувавте со најразлични мисли/одлуки и стравот?

- Мислам дека вистински ја разбрав тежината на дијагнозата кога ја избричив целата коса. За мене, тоа беше само дел од процесот, но за мојот татко, кој отсекогаш ме гледал како своја принцеза, тоа беше пресвртница. Кога ме виде без коса, почна да плаче. Јас бев насмеана и мирна, но во неговите очи, тоа беше моментот кога сфати дека ова навистина се случува.

Таа сцена ми покажа дека оваа болест не ја носи само пациентот, туку ја носи целото семејство. Секој член ја доживува на свој начин. Мојата мајка, од друга страна, никогаш не покажа страв. Таа беше карпа. Секогаш тука, тивка, стабилна и присутна. Ја поддржуваше секоја моја одлука.

Ако татко ми е љубовта и емоцијата која ја носам во себе, тогаш мајка ми е силата која ја имам. Тие и моите синови беа причината поради која знаев дека морам да се изборам, едноставно немаше друга опција.

Мојот прв вистински момент на слабост и страв дојде дури по завршувањето на сите третмани. Тогаш неколку дена плачев. Си дозволив да ја прифатам реалноста и да се подготвам за иднината и следните предизвици. Патот на онколошките пациенти не завршува со последната терапија, тој продолжува со години потоа.

Несомнено поддршката е клучна во вакви тешки битки. Како вашето семејство, пријателите и околината ви помогнаа да ја издржите секоја следна терапија и секој тежок ден?

- Поддршката од семејството беше постојана. Тие беа и секогаш ќе бидат мојот темел. Но, вистинската поддршка, онаа што ме разбра без зборови, дојде од моите „Пеперутки“, моите сестри и пријателки по дијагноза.

Само тие знаеја како навистина се чувствувам, што значи да чекаш резултати, да се соочиш со терапија, да гледаш во огледало и да бараш сила во себе. Тие ми беа секојдневна инспирација, поддршка и потсетник дека не сум сама. Денес, тие се моето семејство по избор.

Секоја жена што се соочува со рак мора да пронајде извор на внатрешна сила. Каде ја наоѓавте мотивацијата да не се предадете? Имаше ли некоја мисла, личност или момент што секогаш ве издигаше нагоре?

- Не верувам дека предавањето е опција. Со самата дијагноза, се активира сила што можеби никогаш не си знаела дека ја имаш.

Мојата мисла што секогаш ме водеше беше: „И ова ќе помине.“ Таа ме потсетуваше дека ништо не е трајно ни болката, ни стравот. Сè поминува, па и ова.

И кога ќе изгубиш дел од себе, повторно се создаваш посилна, поосвестена, поблагодарна.

Денес, кога сте на таблетарна хормонска терапија, како изгледа вашето секојдневие?

- Моето секојдневие изгледа како и на секоја друга жена и мајка со обврски, работа и семејство. Разликата е што сега поинаку ги гледам предизвиците. Научив дека денот не треба да биде совршен за да биде убав.

Погледот кон животот неизбежно се менува по соочување со тешка болест. Што денес ви е важно наспроти вредностите што порано ви изгледаа пресудни?

- Ракот ме научи да уживам во малите моменти и да не им дозволувам на работите што не можам да ги контролирам да ми го уништуваат расположението.

Полесно прифаќам дека не може сè да се промени и тоа е во ред. Ако ми треба одмор, го земам без чувство на вина. Научив дека вниманието, љубовта и времето се најскапоцени и денес ги давам внимателно, само таму каде што навистина вреди.

Дали стравот од повторување сè уште постои, или со тек на време научивте да живеете во мир со идејата дека сте ја поминале најтешката етапа?

- Сè уште не сум ја достигнала таа фаза на целосен мир. Иако не мислам на дијагнозата секој ден и секој момент, пред секоја контрола, пред секое чекање на резултати, чувствувам несигурност и немир дека болеста може да се врати.

Но, за среќа, тој страв трае кратко само тој ден, таа претходна ноќ. Потоа си напомнувам дека ракот беше само дел од моето искуство, од моето минато, и таму ќе остане. Никогаш нема да дозволам да ме дефинира или да владее со мене.

Научив дека и кога нешто остави белег во телото, не мора да остави трага во душата.

Денес сте дел од здружението „ХемаОнко“ и активно се залагате за системски промени. Кои се најитните проблеми што, според вас, мора да се решат за лекувањето на пациентите во Македонија да стане похумано, побрзо и поефикасно?

- Многу е тешко да се дефинираат најитните проблеми, бидејќи се премногу и сите се испреплетени едни со други. Недостигот на официјална и задолжителна скрининг програма постојано носи нови пациенти во повисоки стадиуми. Дијагнозата е спора, патеките за новите пациенти се нејасни, ходниците на онкологијата се претрупани, персоналот е преработен и исцрпен.

Пациентите чекаат предолго за испитувања, многумина патуваат километри до главниот град поради централизирана грижа. А на сето тоа се додава недостигот на современ мултидисциплинарен пристап и на понови терапии во раните фази на болеста.

Сите овие фактори го прават системот бавен, тежок и, за жал, понекогаш нечовечки и за пациентите, и за лекарите. Потребна е долгорочна стратегија и јасен канцер план, затоа што здравствениот систем не се подобрува со брзи решенија, туку со визија и континуитет.

Од вашето искуство на терен, што најмногу им недостига на пациентите со рак во нашата земја современи терапии, поддршка, достапност на лекови или едноставно човечка грижа?

- Ако ја гледаме целата слика сè од горенаведеното е проблем. Но, во исто време, кога ќе се споредиме со другите земји, особено во одредени типови на рак како рак на дојка, не заостануваме многу во поглед на терапија.

Проблемот лежи во хаосот на администрацијата, бавните набавки, недостигот на организација и централизираниот систем. Тоа ја прави ситуацијата тешка, па дури и нечовечка не само за пациентите, туку и за лекарите и медицинскиот персонал.

Долгорочна стратегија е клучна. Со ракот не можеме да се бориме со краткорочни потези. Потребен е национален канцер план, современи протоколи, мултидисциплинарен пристап и, пред сè, национален регистар на пациенти затоа што без податоци нема ниту вистинско планирање, ниту вистински резултати.

„ХемаОнко“ веќе работи на повеќе иницијативи. Што би издвоиле како најголем успех досега, а што останува како најголем предизвик?

- Оваа измината година, со сигурност можам да кажам дека најголем успех е можноста пациентите со рак, кои се лекуваат со таблетарна онколошка терапија „анастрозол“ и „летрозол“, својата терапија да ја подигнуваат директно во аптеките, на товар на Фондот.

Со оваа мерка пристапот до терапијата значително се олесни. Потребно е само пациентите да добијат извештај од својот онколог, да земат рецепт од матичен лекар и потоа да ја подигнат терапијата во аптека како секоја хронична терапија.

Го сметаме за успех и тоа што начинот на кој се одлучува за биолошката и имунолошката терапија на Онкологија е променет. Денес, конзилијарните мислења навистина функционираат, со што сите пациенти кои имаат потреба од ваква терапија добиваат еднаква можност за неа.

Предизвиците, секако, остануваат многубројни, но најголеми се дисперзијата на терапии во регионалните центри за да се намали гужвата и товарот на клиниката за Онкологија и радиологија во Скопје како и воспоставувањето на Национален регистар на онколошки пациенти, кој ќе овозможи подобро планирање на ресурсите и пристапот до терапија.

Што би им порачале на жените кои сè уште одложуваат прегледи, убедени дека „тоа не може да им се случи ним“? А што на оние кои денес се на почетокот на својата борба со болеста?

- Не одложувајте. Мислењето „ако не знам, нема да се случи“ не функционира. Единствениот спас од оваа болест е раната детекција.

Запомнете: ако ракот се дијагностицира во прв или втор стадиум, според најновите истражувања шансите за преживување се 98%. Ракот може да се случи на секого, а за самопреглед ви се потребни само две минути еднаш месечно. Тоа е најдоброто нешто што можете да го направите за себе.

А за оние кои денес ја започнуваат оваа борба, немојте да ја водите сами. Побарајте помош, поддршка, разговор во било која од нашите групи. Таму ќе запознаете жени кои не само што ќе ви го олеснат патот, туку ќе ви го променат погледот на светот.

Октомври е месец посветен на подигнување на свеста за ракот на дојка. Дали мислите дека свеста навистина се зголемува или во пракса сè уште недостига вистинска поддршка и системска грижа?

- Апсолутно недостига. На Македонија ѝ е потребна многу поголема едукација не само за подигнување на свеста, туку и за прифаќање и разбирање на оваа болест.

Без соодветна, долгорочна и задолжителна скрининг програма, не можеме да се бориме со растечкиот број нови случаи.

Потребна ни е вистинска поддршка и системски промени за да го подобриме не само третманот и грижата за пациентите, туку и начинот на кој тие се третираат со повеќе достоинство, разбирање и емпатија.

Ако вашата животна приказна би требало да се раскаже во една реченица, која би била таа?

- (ХАХАХАХАХ) Знаете како – Ана која беше тука пред дијагнозата, веќе не постои. Сосема сум променета, а сепак иста.

Неодамна слушнав нешто што совршено го опишува мојот пат: „Нема дете кое ќе рече дека сака да биде борец за правата на пациентите“. Тоа не го избирате, животот ве носи таму преку најтешките искуства, кои со време ги претворате во сила, смисла и полека почнувате да ги гледате како благослов, како будење.

Пет години по од дијагнозата, искрено можам да потврдам нешто што често го повторува мојата докторка Гордана: „Нека ракот ве натера да станете подобра верзија од себе.“

Не знам дали сум подобра, но сигурно сум похрабра, порешителна и посреќна верзија од себе.

Автор: Даница Караташова Илиоска