Ирена Лозана: „Мајчинството ме собра како цунами, дијагнозата аутизам беше изненадување, а трите деца ме учат многу“

Мајка-лавица, посветена сопруга, жена со незапирлива енергија и големо срце... Ирена Лозана со својата животна приказна тивко, но силно допира до срцата.

Мајчинството, вели ѝ дошло како „цунами“ и од сите страни ја преплавило со љубов, стравови, радости и сознанија кои ја промениле засекогаш.

Иан, Кан и Ава се трите срца кои ѝ го исполнуваат секојдневието. Кога на синот Кан му била поставена дијагноза од аутистичен спектар, нејзиниот свет накратко застанал. Но, наместо да се повлече, таа ја претворила болката во сила и љубовта во мисија. Денес, зборува отворено за патот на прифаќање, за секојдневните победи и за тоа колку едно дете може да ја промени перспективата за животот.

Низ нашите мајчински муабети, Ирена искрено зборува за предизвиците и убавините што ги носи растењето на дете со аутизам, за моментите на слабост и пронаоѓањето на силата што ја држи исправена. Нејзината исповед е потсетник дека мајчинството не е Instagram идила, туку љубов, трпение, борба и безусловна оддаденост.

Големата авантура наречена родителство

Како се чувствувавте кога за првпат станавте мајка?

- Па веројатно како и најголемиот број на мајки – среќно и извадено од памет на некое ниво. Со оглед на тоа што пред да го родам првото дете имав една неуспешна бременост, некако на почетокот на бременоста пристапивме со многу голема внимателност и можеби бевме со некакво мало чувство на задршка до кај четвртиот месец, додека да се осигураме дека веќе бременоста е стабилна.

Дали мајчинството е онака како што го замислувавте пред да станете родител?

- Ни случајно. Искрена да бидам и некако се обидував многу да не мислам, ниту пак да замислувам. Но, кога станав мајка, многу често го кажувам ова... имав чувство дека мајчинството ме собра како цунами и ме испреврте на сите страни.

Кое е најголемото изненадување што ви го донесе ова животно патување?

- Ух, мислам дека родителството ми е една голема авантура, ама дефинитивно повлекувањето на второто дете и неговата дијагноза на аутистичен спектар беше изненадување, и тоа какво изненадување!

Што би кажале дека е најубавиот, а што најтешкиот момент во секојдневието на една мајка на три деца?

- Најубавите моменти се што секој ден сум сведок на создавањето на три прекрасни нови битија. Секојдневни ситни радости, насмевки, шеги и смеење, многу гушкање.

А од друга страна, најтешки се оние кога ќе ги гледаш твоите деца дека патат, моментите за кои јас како родител некогаш сум се испрограмирала дека знам какви сакам да бидат моите деца, а тоа не се случува баш така како што сум си замислувала.

Порано многу повеќе ме погодуваа, но сега многу малку и многу ретко, погледите и коментарите со осуди за моите деца и за моето родителство, за осуда на моите капацитети и погрешните или правилните одлуки поврзани со децата и семејството.

Како изгледа еден ваш „типичен“ ден со децата?

- Баш убаво речено „типичен“. Ние функционираме налик на типично семејство: едно дете сака да оди на училиште, другите две не сакаат ни да го погледнат училиштето. Наутро станување, секој на свој начин, подготовка за училиште и за на работа - повторно секој на свој начин, ќе си речеш како сите тројца да живееле со различни родители. По училиште дома, се виси на телефони или екрани некое време, се оди на пливање, на работилници во дневниот центар, се оди по активности и настани... отприлика онаму каде што има каква било забава.

Како поминува времето и кој излегува од тинејџерски години, кој е на средина, а кој само што влегол... секој ден во некој ќош е психолошка работилница за некое дете... секое со своите капацитети и со своите предизвици.

Три срца, три приказни

Иан, Кан и Ава... може ли накратко да ни ги опишете?

- Иан е најстариот, едно мило прекрасно човечко битие, тој како најголем си ги носи потешкотиите, што во мојата несвесност беше до некаде „стаклено дете” – брат на својот брат со попреченост. Но, од друга страна, додека ги надминувавме повлекувањето на Кан и сите предизвици кои се појавија во тој период кој беше тежок за сите заедно, тој разви огромен капацитет за разбирање и поддршка и висока емоционална свесност.

Кан е едно исто прекрасно дете, кое многу често си живее во својот свет, свесен е за себе и за околината околу себе, со тоа што понекогаш и недоволно за социјалните норми, но во согласност со неговата дијагноза. Тој е како пакетче со изненадувања, со неговото пеење, свирење и капацитетот да биде посветен и упорен во нештата кои за обичните луѓе се многу тешки.

Ава е сега веќе во тинејџерски години, и таа со своите предизвици кои ги носи ова време, како и за други деца, но и со товарот на посебноста на Кан. Таа е таа која уште на 3 и пол години седна во клупа заедно со него и со мене да му бидеме асистенти во прво одделение. Таа беше таа која кога почна во прво одделение праша „А ако јас седам тука во оваа училница како ќе се грижам за Кан, а тој не е тука?“. Сестрата која што дома знае да му викне и да биде строга дури како мајка, а од друга страна, ако ја гледаш однадвор, а е заедно со Кан, подготвена е да го одбрани од што било и кој било. Многу често не ѝ е лесно сето тоа што го гледа – осудата и неинклузивното однесување кон Кан и сите нас заедно. Од друга страна, е прекрасна другарка, подготвена да ги ислуша и да ги посоветува нејзините врсници.

Сите мои деца до некаде се и малку порано пораснати, но не затоа што јас така сакав, иако многу свесно внимавав да не ги оптоварувам со посебни барања и да мораат да прават нешто посебно за и кон Кан. Децата кои се браќа и сестри на посебните деца природно се случува да се такви, бидејќи најчесто тие сакаат да им помогнат на родителите. Стануваат хипер сензитивни за емоциите и чувствата за родителот и се обидуваат да направат родителот да биде посреќен.

Тие се деца кои се сакаат едни со други, понекогаш знаат да се скараат, но тоа е толку ретко и се средува веднаш, бидејќи дома има правило – дека е важно како се комуницира и дека треба да бидеме свесни во комуникацијата.

Животот со дијагноза аутизам: неизвесност, страв, надеж и прифаќање

Како изгледаше моментот кога првпат ја добивте дијагнозата за вашето дете?

- Искрено, дијагнозата малку се забави кај нас, мислам на дијагнозата аутистичен спектар, бидејќи пред тоа, нè водеа како дисфункционален развој, што за мене искрено беше уште пострашно. Кога имаш некаква дијагноза, барем некако ќе знаеш каде да тргнеш, ама вака, ниту знаеш каде си, ни каде одиш, и ти, и детето, и целото семејство.

А уште пострашно од дијагнозата се моментите кога ќе почнеш да ги гледаш промените кои се многу видливи, а кај нас се случија скоро преку ноќ. Мислам дека нема пострашно чувство од тоа да знаеш дека нешто не е во ред, а да не знаеш што да направиш.

Кога ја добивме дијагнозата аутизам, јас веќе бев и некако подготвена, барем малку и ми даде само некаква потврда за да знам каде да почнам да гледам и да работам.

Што ви помогна најмногу во процесот на прифаќање?

- Кога помислувам на моето прифаќање, имаше една случка со Кан која „ме истресе од кондури“ и која во мојата свесност беше точката на прифаќање. Но, ништо не се случува во еден ден, секојдневните искуства, себепроверки, новите знаења, новите ситуации нѐ прават поподготвени да дојдеме до точката на прифаќање. Кај секој родител ова е различен процес и трае многу различно време. За жал, некои родители никогаш не успеваат до дојдат до моментот на прифаќање.

Јас сметам дека прифаќањето е клучен момент и клучна мисла и емоција за родителите, бидејќи само кога тоа ќе се случи, родителот се ослободува да влезе во зоната на истражување и барање на решенија и унапредување, а сѐ друго е страв и патење.

Дали имаше нешто што посакувавте тогаш да го знаете, а никој не ви го кажал?

- Да, дефинитивно има. Ах, да знаев дека не морам да правам сѐ сама, да не самувам, да се охрабрам да побарам помош, да престанам да се осудувам дека не правам доволно, да разберам дека само кога јас сум радосна и спокојна, тогаш јас сум најдобриот родител на светот и многу, многу, многу важно – дека треба да се грижам за себе многу подобро.

Кои се најголемите предизвици со кои се соочувате?

- Во моментов, со секое дете имам некаков предизвик. Со најстарото дете – поголема килажа, со детето со аутистичен спектар е недоволниот капацитет за адекватна социјална комуникација, а со ќерката – школото е место на „мачење”, барем сега-засега.

Инклузија или инклузивна свесност: Што ни недостига?

Каква поддршка сметате дека е најпотребна за семејствата со деца со аутизам? Дали во нашата земја навистина има инклузија?

- Од ова прашање секогаш тргнува разговорот за инклузија, но она што јас го заклучив, го искусив, го научив и редовно го споделувам и е дел од моите предавања е дека... Постои инклузија како обид за структурирано системско решение да се опслужат лицата со посебни потреби, со посебности, со поинаквости и така натаму, секоја група со свои потреби во општественото и социјално живеење.

И она кое што е многу поважно, и за жал кај нас многу неразвиено, е инклузивната свесност, она парче свесност во секој од нас кое нѐ прави свесни за потребите на секој околу нас и нашата подготвеност со целиот свој капацитет да бидеме од помош на секој кој ќе ни се најде на патот. Така што ако вака ги поделиме нештата, инклузија имаме малку повеќе на некои нивоа на живеењето, на некои нивоа има многу малку, а на некои – воопшто ја нема.

А за жал, инклузивната свесност е прилично далечна за најголем број од луѓето кај нас.

Ако земам предвид дека аутизмот е најсложената состојба на планетава и за да може да се работи и живее со аутистистични лица, потребно е висока инклузивна свесност, а со самото тоа инклузијата сама ќе се случи.

На овие семејства со деца со аутизам им е потребно најмногу прифаќање, психолошка поддршка на родителите и на браќата и сестрите, финансиска поддршка, но и социјално вклучување, социјални услуги, инклузивно свесни спортски друштва, забавни места и сѐ останато што ние типичните луѓе со леснотија го користиме.

Што би сакале да ги подучите сите деца во Македонија, па и во светот, што би сакале да знаат или подобро да разберат за аутизмот?

- Мислам дека прво сакам секое дете, па и возрасен, да знае каква е неговата внатрешност. Како да си ги разбере емоциите, како да го разбере стресот и како да знае да излезе од него. Да ги познава своите сетила, за да може да ги следи и да ги чита, за да може да разбере што му кажува телото. Да разбере што се мислите и како функционираат, на едноставен начин да разбере како функционира мозокот и нервниот систем. Да знае како да биде дел од природата и како да биде самоодржлив и дома и во природа, и секако да знае како да ја расте својата инклузивна свесност... Кога ќе го знаат сето ова, не им треба ништо дополнително да знаат за аутизмот, тие ќе бидат подготвени да бидат најдобра поддршка.

И секако, да имаат во свеста дека децата и лицата со аутизам се луѓе кои имаат емоции и сакаат да сакаат и да бидат сакани, имаат сетила и многу често се случува да им бидат поинаку регулирани, па не ги чувствуваат работите како што е вообичаено. Дури и да не се вербални и да не зборуваат, тоа не значи дека не треба да си најдеме наш начин да си комуницираме. И многу важно ако не и најважно – дека со лицата со аутизам треба да бидеме најпрво подготвени за авантура, да сме подготвени да најдеме решение и да си поминеме убаво, независно што ќе нѐ сретне на патот.

Моите деца – мои учители

Кое е најважното нешто што сакате да им го пренесете на вашите деца како вредност?

- Да разберат како да живеат радосно и спокојно. Да не гледаат никого ни повисоко, ни пониско, туку да ги гледаат сите онакви какви што се. Да не се идентификуваат со работи кои не им служат во животот. И да разберат дека секој човек си има свои трауми, свои желби, свои стравови и дека сите овие состојби ги тераат да реагираат на начини кои се добри и не толку добри за нив самите и за околината.

Што вие сте научиле од секое од нив?

- Ух колку многу. Од Иан учам да се сакам себеси, бидејќи јас немам поголемо огледало од него. Секој ден сѐ уште се гледам себеси во него, а и тој редовно и гласно ми повторува дека не смеам да бидам хипокрит, да му велам дека треба да се сака себеси и да се грижи за себе, а јас да не го правам истото. Искрен е со мене, но со најголема нежност. Чест ми е што можам да кажам дека е мој.

Кан ме научи на отпуштање. Тој не ми кажуваше ништо, ама си беше тоа што си е, а јас можев само да се препаркирам во моите размислувања и да почнам да се ослободувам од многу работи за кои мислев дека мора да сум, а не морам. Она што сега „ми го плеска во фаца” e моментите кога ќе се вознемирам, а е многу ретко, да ми каже „Дишииии дишшииии“, ама со сериозна фаца, и ми го враќа назад она што јас сум му го дала како највредна алатка за себерегулација и свесност. И баш поради ова негово однесување, многу ретко ми се случува да се вознемирам, бидејќи знам дека тој ќе ме искара.

Ава е моето девојче. По две машки деца, си имам другарка, женско, да ги гледаме работите на поинаков начин. Таа со својот поинаков карактер ме учи како да стојам мирно на страна, да гледам без да зборувам. Таа ме тера да бидам трпелива и да почекам самата да дојде до одговорите. Сепак трето дете е, а и јас си имам повеќе изживеано и имам малку повеќе мудрост од порано.

Какви соништа имате за вашите деца, особено за Кан? Како го замислувате вашиот однос кога ќе порасне?

- Сонот е да ги гледам секој ден спокојни и радосни, да може да се гушнеме денеска, да си кажеме некоја шега и да најдеме подобар начин да ги правиме работите околу нас од она што сме го правеле вчера.

Ние посебните семејства не сонуваме исто како типичните семејства. Не дека сме ние нешто кој знае колку посебни, ама, кога имаш дете со аутизам, за кое никогаш нема да можеш да знаеш дали можеш да следиш некаква нормална рамка за развој, едноставно се препушташ и се фокусираш на важните работи. Ние живееме ден за ден, денеска за денеска.

Ама за овој сон, сите сме согласни: Сите сакаме да имаме куќа со повеќе мали куќички, за секое дете по една куќичка, поврзани со патека до главната куќичка во која се мама и тато. Во куќата кај мама и тато има голема кујна, за сите заедно да може да јадеме. Сепак, секој во својата куќичка си има и своја кујна и двор за да може да си има и градина, и да си прави јадење и да си има свој спокој, ама пак блиску до сите дома.

Сакаме да патуваме заедно, сакаме да му помагаме на светот да биде подобро место за живеење, ама секој на својот начин.

А Кан не можам да го замислам и некако и не ни сакам да ги замислувам во одредени форма. Сакам да ми бидат убаво изненадување, она што го растам во себе за нив е она што го живееме денес. Така што, колку и да пораснат и какви и да бидат, се надевам дека ќе бидат спокојни и радосни. А односот и со Кан, а и со другите деца сакам да ми биде како и сега – да им бидам сигурно место каде можат да дојдат за да бараме заедно решение за некој проблем, како и да ги планираме убавите работи.

Сѐ на сѐ мајчинството ме направи да бидам нешто на што се гордеам со себе денес.

Автор: Даница Караташова Илиоска