„Доктор нечовечки нѐ избрка со зборовите: Од ова дете не бидува ништо, ќе биде билка“: Зорица Трајков за синот со церебрална парализа
Зорица Трајков од Струмица е мајка на два сина, 10-годишниот Ѓорѓи кој има церебрална парализа и неговиот помал брат, 7-годишниот Кристијан.
Заради тешката и комплексна состојба на првото дете, 41-годишната струмичанка веќе една деценија е невработена, додека нејзиниот 44-годишен сопруг Ице останува единствениот кој се грижи за финансискиот дел во нивната долгогодишна битка.
Навидум нормална бременост, итен царски рез, бебенце кое постојано плачело и нечовечки соопштена дијагноза... вака оваа мајка-борец ги памети првите мигови од раѓањето на првото чедо. Денес, како семејство, зад себе имаат години исполнети со терапии, надеж и љубов за синот кој, како што вели, „е сонце кое ја осветлува секоја просторија во која ќе се најде“.
Во емотивно интервју за Фемина, таа искрено раскажува за животот со првенецот кој не би го сменила за ништо на светот, за моментите кога системот ги разочарал, како и за тешките предизвици замисливи само за родителите на деца со посебни потреби.
Каква беше вашата бременост со Ѓорѓи? Дали сè течеше уредно или имаше некакви индикации дека нешто не е во ред?
Јас бев таа која сети дека нешто не е во ред со него во бременоста
Бременоста со Ѓорѓи течеше сосема нормално, без никакви индикации, барем ние така мислевме. Иако редовно и уредно бевме на сите прегледи и испитувања, сепак отпосле се испостави дека матичниот гинеколог воопшто не ги детектирал и воочил навремено компликациите, а јас бев таа која сети дека нешто не е во ред со него, според движењата итн... Но, кога отидовме итно на консултација, докторите констатираа дека плодот нема никаква реакција, т.е. дека бебето е веќе мртво.
Знам само дека немаше време ниту до Скопје да нѐ испратат, затоа што и мојот живот беше загрозен исто така, па морав на итен царски рез. Тоа што моето чудо на крајот на краиштата преживеа, јас така си го викам до ден-денешен, само по себе беше ЧУДО.
Кога за првпат почувствувавте дека развојот на Ѓорѓи можеби не се одвива како кај другите деца? Како изгледаше патот до поставување на дијагнозата церебрална парализа? Колку време траеше и како го паметите тој период?
Ѓорѓи изгледаше како сосема нормално бебе и немаше некои конкретни проблеми, освен тоа што плачеше 24/7, кое патем траеше до пред некоја година. После шестиот месец, кога бебињата во принцип треба да почнат да напредуваат, тогаш почна да се манифестира нанесената штета од мозочното крварење, за кое ние како родители исто така не бевме известени во ниеден момент.
Доктор нечовечки нѐ избрка со зборовите „Од ова дете не бидува ништо, ова дете ќе биде билка“
Дијагностицирањето беше можеби исто толку тешко, страшно и неизвесно како и првата етапа од неговото доаѓање на овој свет... затоа што можеби едноставно наидовме на погрешна личност во погрешно време, како што беше случај и за сѐ друго, за жал. Имено, реномиран доктор – специјалист, кој требаше да ни постави дијагноза, тотално неетички и нечовечки нѐ избрка за една минута од просторијата со зборовите „Од ова дете не бидува ништо, ова дете ќе биде билка“, без воопшто да го прегледа, без да ни соопшти дијагноза и понатамошни чекори, нешто кое го заслужува секој пациент.
Така да... ние не знаевме ниту како се вративме назад кон Струмица. Тоа е еден од многуте лоши моменти во нашите животи кои ги надминавме, благодарение на Бога.
Дали се сеќавате на моментот кога ја слушнавте дијагнозата? Што ви помина низ глава во тие први секунди и како се чувствувавте како мајка?
Кога конечно ја слушнавме дијагнозата, искрено ние сѐ уште не бевме ниту свесни со што точно ќе се соочуваме. Но, за среќа, овој пат го прегледа врвна докторка, која како што е професионалец во својата работа, исто така е и човечна личност, па со нејзино водство ние стигнавме до овде, и покрај сите предизвици, потешкотии и компликации кои ги носи самата состојба.
Искрено, на почетокот јас бев фрустрирана, бидејќи прифаќањето е можеби најтешкиот дел од сето тоа. Јас бев гневна и бесна, и не кон другите, не, туку првенствено кон самата себеси, во смисла зошто не побарав второ мислење, зошто не закажав преглед кај некој друг доктор... знаете такви работи.
Како изгледаа првите денови и месеци по дијагнозата? Дали имавте поддршка од семејството, пријателите и здравствениот систем?
Е, откако ја добивме дијагнозата, нормално, почнавме да се едуцираме за сѐ и сешто, ги направивме потребните прегледи и снимања, почнавме со рехабилитација, најпрво во нашата држава, па потоа и по светот. Пробавме сѐ што мислевме дека ќе помогне, секакви методи.
Далеку сме ние од светот кога се работи за разбирањето и свесноста
За поддршката не би зборувала многу, затоа што далеку сме ние од светот кога се работи за разбирањето и свесноста, за тежината на таквите состојби, наместо тоа постојано наидуваме на прекорувања и осудувања.
Денес, како би ни го опишале Ѓорѓи? Какво дете е тој, што најмногу сака, што го прави среќен и што би сакале луѓето да знаат за него?
Ѓорѓи е сонце, кое буквално ја осветлува секоја просторија во која ќе се најде, тој е љубов со еден збор.
Ѓорѓи е сонце, кое буквално ја осветлува секоја просторија
Него најмногу го радуваат среќни, љубезни и насмеани лица, тој сака топла и искрена прегратка, а најмногу од сѐ тој сака само сите да се сакаме едни со други. Многу сака музика која уште од бебе ја распознава и нема ниту еден ден да помине без македонските народни приказни, тоа е нешто кое тој најмногу го сака.
Како изгледа неговото детство? Во што ужива, како ги поминува деновите и кои се најубавите моменти кои ги создавате како семејство?
Детството со дијагноза која носи траен инвалидитет му е исполнето со термини, од типот на физикални терапии, вежби, постојани испитувања и прегледи... покрај кои исто така се и прошетките во паркот кои тој најмногу ги обожава, а дефинитивно најсреќен е во Божјите храмови.
Како изгледа еден ваш просечен ден? Колку време одземаат терапиите, вежбите и сите обврски кои ги носи неговата состојба?
Еден единствен ден мене ми е полн со предизвици кои на крајот од денот целосно ме исцрпуваат, затоа што тој расте сѐ повеќе, а јас не станувам помлада. Па, во зависност од потребите, некогаш го носиме некаде на рехабилитација, бидејќи нему константно му е потребна физикална терапија, кога не, вежбаме дома.
Мене како денот да ми трае цела година.
Повремено доаѓа физиотерапевт, го носам во училиште, сега ќе биде трето одделение затоа што го запишавме две години подоцна, па сето ова, плус другите пропратни активности, некако прават како мене денот да ми трае цела година. Јас, како негова мајка, претежно сум резервирана само за неговите индивидуални потреби и делумно за останатите членови од семејството.
Со кои најголеми предизвици се соочувате во секојдневниот живот? Дали тие се повеќе физички, финансиски, административни или емоционални?
На овие деца и лица им е потребна поголема финансиска помош и поддршка од државата
Предизвици има безброј: од физичките пречки, до непристапноста за лицата кои се наоѓаат во количка, па сѐ до финансиските и административните препреки кои секогаш водат до емоционални распади, од кои не секој се опоравува. Сево ова со кое се соочуваме сите ние со слични проблеми, имаме редовни и постојани трошоци, плус доста непредвидливи кои ги носи состојбата со тек на време, во кои спаѓаат и непланирани неопходни операции заради деформации и компликации, особено во раст и развој. Тука се и нападите кои, исто така, се речиси неизбежни кај невролошките состојби. Затоа, сметам дека токму на овие деца и лица им е потребна поголема финансиска помош и поддршка од државата, место тоа да го правиме со собирање на средства преку СМС пораки.
Што ви беше најтешко да прифатите како родител, а на што ве научи Ѓорѓи за животот?
Тешкиот дел е прифаќањето на дијагнозата и мислам дека тоа е најболната и најдолгата фаза низ која поминува секој еден родител чие дете е погодено. Прашањата кои те измачуваат се: „Зошто ова мене ми се случи?“, „Зошто на моето дете?“, а најмногу измачува тоа што бараме каде згрешивме. Обвинувањата за тоа што си можел да го направиш, иако не си ни бил ниту свесен.
Ѓорѓи нѐ научи да се радуваме буквално на сѐ
Ѓорѓи нѐ научи да се радуваме буквално на сѐ, секоја секунда, на сѐ што нѐ опкружува. Таа негова несебична и чиста љубов ги тера сите околу него да се трансформираат, не само нас. Целосно ни ги промени гледиштата и перспективите кон животот, нѐ научи да бидеме благодарни, да застанеме и да ги погледнеме другите, не само да ги видиме, туку да погледнеме во нивните души и вистински да ги доживееме, не делумно или половично.
Во еден момент сте одлучиле да го проширите семејството. Колку беше тешка таа одлука? Дали постоеше страв и што беше пресудно да се одлучите за второ дете?
Мислам дека една од најтешките одлуки беше таа да донесеме друго дете на свет, како од траумите од минатото, исто така и од стравот од неизвесното, кое исто така ни донесе здравствени проблеми кај неговото помало братче, кои иако беа минливи и на крај поминаа, сепак повторно нѐ распаднаа, па нѐ составија, но по втор пат оставија траг во нашите животи.
Каков е односот меѓу Ѓорѓи и неговото братче? Што значи тоа за него, а што за вас како родители?
Нивниот однос за мене е најпосебен на целиот свет. Тие имаат навистина таква нераскинлива врска што не можат еден без друг и сѐ што правиме за едниот од двајцата, претежно се стремиме да го правиме сите заедно, затоа тие ниту на само еден ден не сакаат да бидат разделени.
Односот со брат му за мене е најпосебен на целиот свет
Тоа нѐ прави особено горди и среќни затоа што знаеме дека Ѓорѓи секогаш ќе има некој кој ќе го сака и ќе се грижи за него, исто толку како самите ние.
Кога ќе помислите на иднината, кој е вашиот најголем страв, а која е вашата најголема надеж?
Нашиот најголем страв реално е, што со него после нас, затоа што знаеме дека никој друг нема да се грижи за него како нас.
Нашиот најголем страв е што со него после нас
Нашата најголема надеж е да се подобрат работите во државата за да можат сите деца со било какви попречености да бидат, не само згрижени, туку и да им биде пружена вистинска индивидуална нега и третмани за тие колку толку да продолжат да живеат квалитетен и достоинствен живот, дури и кога ќе останат без своите родители.
Ако можете да се вратите назад, дали би промениле нешто во целиот процес, можеби некоја одлука, начин на кој сте реагирале или нешто кое би сакале да го знаевте порано?
Него не би го променила за ништо
Па, не би се враќала назад, затоа што ова е нашиот живот кој сепак и покрај сѐ, не би го променила за ништо на светот. Само би ги променила работите кои би му ги олесниле или намалиле болките и маките. Но него, него не би го променила за ништо...
Со какви предрасуди најчесто се соочувате со Ѓорѓи? Дали некогаш ве заболело однесувањето или коментарите на луѓето повеќе отколку самата дијагноза?
Воглавно, поголема болка нам ни донеле отфрлањето, дискриминацијата, коментарите и погледите, отколку болката од тежината на самата состојба.
Што би им порачале на родителите кои денес, можеби токму во овој момент, првпат ја слушаат истата дијагноза за своето дете и чувствуваат дека светот им се руши?
Вашето дете ви е дадено за да станете тоа кое отсекогаш сте требало да бидете. Прифатете го тој дар со целото свое битие и препуштете им се на убавините кои ќе ви ги донесе. И, не плашете се. Не сте сами.
Што според вас најмногу треба да се промени во нашето општество и во системот за лицата со церебрална парализа?
Пристапноста, првенствено, за сите оние кои можат самостојно да се движат со количка, затоа што за нив независноста и слободата се најголемиот луксуз на светот, кој патем е чиста неопходност. Да им се олеснат и поедностават документациите по институциите и да се посветат на центрите во кои ќе продолжат да се грижат за лицата кои целосно имаат потреба од нега и поддршка. Емпатијата и човечноста не се сосема развиени кај секоја индивидуа, но со постојано подигање на свеста сметам дека се повеќе ќе бидат прифатени од околината.
Даница Караташова Илиоска / Femina.mk