„Се вративме од Острог и Леон дотогаш невербален, кажа цела реченица“: Емотивно со Амела за синот со аутизам и мајчинството

Во срцето на секоја мајка постои тивко место каде се чуваат стравовите, надежите и силата која понекогаш ниту самата не знае дека ја поседува. Но, кај Амела Мемиш Апостоловска, тоа тивко место одамна престанало да биде само засолниште, туку станало боиште, храм и дом.

Мајчинство кај неа започнало со борба. Со мали стапала завиени во гипс, со ноќи во болнички ходници, со плач кој не го слушаат само ушите, туку и срцето. Нејзината ќерка Андреа, иако родена со физичка деформација, уште како дете ѝ ја покажала првата лекција што Амела ќе ја носи низ животот – дека телото може да биде кревко, но духот не мора да биде.

Три години подоцна, животот ѝ подарил уште една скапоценост – најнежното момче со најтивка душа, синот Леон. Неговото детство ја води Амела по патеки по кои многумина се плашат да зачекорат: тешки дијагнози изговорени тивко, денови исполнети со прашања без одговор, ноќи во кои секоја мајка би се распаднала.

И токму таму, меѓу стравот, надежта и неизвесноста, се раѓа оваа приказна која нема да ве остави рамнодушни. Приказна за мајка која не се откажува, дури ни тогаш кога системот не помага, кога стручноста доцни, кога дијагнозата сече како нож. Како дипломиран психолог и сертифициран клинички психолог со примена на психотерапија, таа од болката создава стратегија, од стравот – храброст, а од молитвата – сила.

Во ова интервју за Фемина, авторката на книгите „Гласот од Тишината“, „Различни, но слични“, „Боенката на Леон – за сите дечиња со аутизам“, „Прирачник за родители на лица со потешкотии во развојот“ и „Светот на аутизмот“, емотивно зборува за својот пат на вистината, пат кој ја научи да биде и терапевт и борец, и засолниште и штит. За Андреа, девојката која расте со сила поголема од секоја дијагноза. И за Леон, момчето кое по молитва изговори зборови кои ѝ го променија животот. Амела не зборува за мајчинството како за идилична слика, таа зборува за реалноста која ја живее.

Вашето патување во мајчинството започна со раѓањето на ќерката Андреа и веднаш наидовте на здравствени предизвици. Би споделиле ли малку подетално за нејзината состојба?

Андреа се роди со вродена деформација на стапалото (clubfoot), состојба која ги зафаќа коските, мускулите, тетивите и лигаментите, при што стапалото е свртено навнатре и го отежнува нормалниот моторен развој. Кај Андреа беше зафатено десното стапало. Раната интервенција беше клучна за да се обезбеди правилен раст и одење, но за жал, уште од самиот почеток се соочивме со сериозни пропусти во здравствениот систем. Само на 15 дена возраст започна процесот на „гипсање“ - процедура која мора да биде внимателна, прецизна и точно третирана. Наместо тоа, наидовме на погрешно поставени или престегнати гипсови. Често доцна навечер, кога гипсот ќе почнеше да се суши и да ја стега нејзината мала нога, Андреа плачеше необично силно, а бојата на стапалото се менуваше. Во такви моменти, моравме сами дома да го вадиме гипсот, буквално спасувајќи ја од болка и потенцијални компликации.

Андреа беше во индуцирана кома, а јас поминав 7 долги денови без сон, следејќи ја борбата на моето дете за воздух

На 10-месечна возраст беше направена и интервенција на тетивата, повторно несоодветно спроведена. Наместо напредок, следеше нова низа здравствени предизвици. На тригодишна возраст, и покрај редовната вакцинација, доби „Parapertussis“. Во јануари 2014 година, беше хоспитализирана, а рентген снимките беа погрешно прочитани како „уреден наод“. Но ,реалноста беше поинаква, силното и продолжено кашлање доведе до Subcutaneous Emphysema и спонтан пневмоторакс, состојба кога дел од белите дробови се руптурира. Последиците пристигнаа веќе доцна: Андреа беше ставена на кислородна поддршка и во индуцирана кома, а јас поминав седум долги денови без сон, следејќи ја борбата на моето дете за воздух, за стабилност, за живот. Остави трајни последици нецелосно третираното стапало, атрофиран мускул, ограничена подвижност и појава на почетна сколиоза.

Во нашата земја не постои соодветна опција за корекција на стапалото во оваа фаза, но постои нешто поважно, а тоа е дека постои нејзината сила. Денес Андреа е веќе формирана девојка која не дозволи физичките ограничувања да ја дефинираат. Уште од мала работиме на тоа таа да ја гради својата психолошка цврстина, самодоверба и способност да ги надмине предизвиците. Таа учеше дека телото може да има слабости, но духот може да биде посилен од секое ограничување. Тренира карате во карате клуб „Аеродром“ и секој тренинг го претвора во победа над сопствените граници. На карате влегува со нога која можеби е послаба, но со волја која е посилна од сè низ што има поминато. Андреа не е дефинирана од нејзината состојба. Таа е дефинирана од нејзината истрајност, од нејзината борбеност, од тишината во која научи да ја слуша сопствената сила. И токму затоа денес таа е пример дека ограничувањето не мора да биде пречка, може да биде пат кон лична трансформација.

Неполни три години подоцна, го добивте синчето Леон. Кога првпат почувствувавте дека е со нетипичен развој?

Леон дојде на свет по уредна бременост и спонтан пород, без никакви компликации. Неговиот првичен развој беше уреден до околу 6 месеци. Би сакала да споменам дека, поради претходните здравствени искуства со Андреа, донесовме семејна одлука да не ја продолжиме вакцинацијата ниту кај неа, ниту кај Леон. Тоа беше заедничка, внимателно донесена одлука за двајцата. Околу шестиот месец почнав да забележувам суптилни застои во моториката.

Леон ретко воспоставуваше очен контакт, не реагираше кога го довикувавме, имаше повторливи движења, а тоа се силни индикатори за нетипичен невроразвој

Интуитивно чувствував дека нешто не е во ред, но како мајка, долго време не можев да го признам тоа пред самата себе. Како што минуваа месеците, особено околу неговите 9 месеци, веќе беше очигледно дека постои значаен развоен застој. Токму таа возраст е критична во развојот на секое бебе каде се појавуваат пинцетниот зафат, лазењето, обидите за застанување, препознавање на сопственото име, имитација, баблање и употреба на едноставни гестови како „чао“ или покажување со прст. Кај Леон најголемиот дел од овие клучни маркери недостасуваа. Тој многу ретко воспоставуваше очен контакт, не реагираше кога го повикувавме по име, ниту пак покажа социјална насмевка или желба за споделување интерес. Немаше баблање, а дел од вештините што претходно ги поседуваше постепено исчезнуваа. Забележав и фиксација кон одредени предмети, ограничена игра и повторливи движења, а сите тоа се силни индикатори за нетипичен невроразвој. Тоа беше тешко да се прифати, но истовремено беше почетокот на нашето ново патување на време препознато, длабоко емотивно и исполнето со одговорност да му овозможиме на Леон поддршка, разбирање и стручна помош што навистина му е потребна.

Како реагиравте кога ја слушнавте официјалната дијагноза? Кој беше вашиот прв импулс? Бевте донекаде изненадени или ја очекувавте?

Искрено, од медицината одамна кренав раце, во смисла дека не очекував магнетните снимки, ЕЕГ-то или долгите листи стандардни испитувања да ми дадат одговор за нешто за што медицината и самата вели дека нема лек. Дијагнозата, на некој начин, веќе ја знаев. Интуицијата одамна ми кажуваше што се случува со Леон, само што долго немав сила тоа да го изговорам на глас.

Чекорот кон официјална проценка го направив одговорно, го однесов кај невролог, познаник на мојот татко. Тој го виде Леон, го набљудуваше неколку минути и ми рече тивко, но многу директно „Леон има аутизам. Сè што ќе направиш до седумгодишна возраст ќе биде од огромно значење. Не губи време барајќи од каде дошло, реагирај веднаш“. Тоа беше момент што никогаш нема да го заборавам. И да, беше шок.

Иако интуицијата ми шепотеше долго време, во мене постоеше онаа мала, човечка надеж дека нема да биде тоа… дека можеби е нешто друго, нешто минливо, нешто што ќе се „надмине“. Но, реалноста беше токму она што одамна го чувствував. Психолошки, тоа е момент на двојна смисла. Од една страна, потврда на стравот, од друга, почеток на јасноста.

Првиот импулс ми беше мешавина од тишина, вина, неверување и огромна потреба за дејствување. Кај секој родител по ваков момент започнува процес на микро-тагување на сопствената историја: „дали нешто пропуштив?“, „дали можев да спречам?“, „каде погрешив?“. Тоа се нормални психолошки реакции, дел од заштитниот механизам на умот, кога се соочува со нешто што го надминува капацитетот за прифаќање. Кај мене, тој процес траеше кратко, затоа што многу добро знаев дека времето е критичен фактор. Ја претворив болката во план. Ја претворив неизвесноста во структура. Наместо да одам по патот на неплодни анализи и барање виновник, јас го одбрав патот на интервенција, работа и присуство. Од тој ден, знаев дека Леон нема да оди сам по ова патување и дека моја задача е да бидам негов глас, негов штит и негов мост кон светот.

Дали се сеќавате на првото нешто што си го рековте самата себе по тој ден?

Додека го држев Леон во раце и излегувавме од ординацијата, почувствував како да го губам тлото под нозете

Многу јасно се сеќавам на тој момент. Додека го држев Леон во раце и излегувавме од ординацијата, почувствував како да го губам тлото под нозете. Сè околу мене исчезна, немаше луѓе, немаше звуци, немаше простор. Како да влегов во една тивка, паралелна реалност каде што постоевме само јас и моето дете. Во таа тишина, единствената мисла што ми помина низ главата беше „Господи, само ти можеш да ми помогнеш да го изодам овој пат. Јас немам никој друг освен тебе како учител.“. Тоа беше момент на целосно предавање, но не на пораз, туку на доверба. Доверба дека иако ми беше кажана најтешката вистина во мојот живот, јас ќе имам сила да ја носам. Дека нема да бидам сама. Во тој миг, се роди едно внатрешно ветување до себе дека колку и да боли, колку и да е тешко, ќе одам напред за него, без двоумење, без паузирање, без повлекување.

Како би ја опишале вашата секојдневна реалност како мајка на дете со аутизам?

Мојата секојдневна реалност е токму онаа што искрено ја споделувам на своите социјални мрежи, далеку од бајка, далеку од идеализираната слика за мајчинството и многу различна од типичната семејна динамика што луѓето ја замислуваат. Да се биде мајка на дете со аутизам значи живот во свет кој постојано се менува, каде што структурата е спас, а непредвидливоста е дел од секој ден. Постои огромна количина љубов, но има и предизвици кои ја поместуваат секоја внатрешна граница.

Понекогаш денот започнува со излив на радост, а завршува со истоштеност, други денови почнуваат со грижа, а се претвораат во мали чуда. Таа реалност бара висок степен на ментална присутност, постојана адаптација, емоционална издржливост, вештина да ги читам сигналите кои не секогаш се вербални и најмногу од сè, љубов што не поставува услови. Тоа е секојдневие во кое реакциите мора да бидат смирени, и кога срцето е вознемирено. Денови кога работам на една микровештина со недели. Денови кога се радувам на нешто што другите го сметаат за „мало“. Денови кога најобична промена во рутина може да биде голем предизвик. Но, тоа е и реалност исполнета со учење за трпение, за прифаќање, за различноста како богатство.

Леон ме учи како да го гледам светот не онаков каков што „треба“ да биде, туку онаков каков што е

А најубавиот дел е што низ сите тешкотии, Леон ме учи како да го гледам светот не онаков каков што „треба“ да биде, туку онаков каков што е искрен, длабок, нефилтриран. Тоа е мојот живот реален, понекогаш тежок, понекогаш магичен, но секогаш вистинит. И токму затоа го споделувам за да знаат и други родители дека не се сами, дека различноста не е срам, и дека силата често се крие токму во најтешките денови.

Кои беа најтешките моменти низ кои поминавте, а кои не би ги разбрал некој што не живее со дете со аутизам?

Најтешките моменти беа оние кои не можат да се објаснат, туку само да се почувствуваат. Моменти кога Леон не ме препознаваше како мајка, кога очите му беа насочени некаде далеку, во свет кој јас не можев да го достигнам. Неговото отсуство на говор создаваше чувство дека е една нежна душа заробена во тело кое не соработува и тоа беше болка што не може да се спореди со ништо.

Ноќите беа најтешки, непреспани, со прашања кои немаат одговор „Каква ќе биде неговата иднина? Кој ќе го разбере ако јас еден ден не сум тука?“. Тоа се мисли кои те распарчуваат, но и те градат. Тешки беа и моментите на отфрлање од околината. Луѓе со лесни совети, со погледи што судат, со реченици кои ниту една мајка не треба да ги слушне. Тогаш сфатив дека за аутизмот кај нас постои огромна незапознатост, а јас истовремено треба да го носам товарот на два фронта, да работам со сопственото дете и паралелно да ги едуцирам и смирувам членовите на семејството, да ги прилагодувам, да даваш упатства како да му пристапуваат. Тоа е терет што не се гледа однадвор, но го носи секој родител на дете со аутизам тивко, храбро и постојано.

Како се менува мајчинството кога мора да бидете и терапевт, и борец, и заштитник?

Мајчинството целосно се трансформира. Тоа повеќе не е само љубов и грижа станува комбинација од дисциплина, стратегија, стручност и бескрајна емотивна издржливост. Преку ден бев „терапевтот“ цврста, одлучна, целосно насочена кон вежби, методи и интервенции. Тоа бара ум што функционира рационално, организирано и фокусирано, дури и кога срцето е преморено. Но, навечер, кога тој ќе заспиеше, конечно можев да бидам само мајка. Тоа беа часови во кои ги преработував своите емоции стравовите, тагите, прашањата, надежите.

Откако Леон ќе заспиеше, тогаш можев да пуштам солза, да се испразнам, да се смирaм… и да се подготвам за новиот ден

Психолошки гледано, тоа беше мојот начин на регулација и реставрација. Само тогаш можев да пуштам солза, да се испразнам, да се смирaм… и да се подготвам за новиот ден кој повторно ќе бара сила. Така мајчинството станува повеќеслојна улога, борец кој не се откажува, терапевт кој не застанува, и мајка која љуби без граници. Иако е тешко, тоа ме создаде како личност. Тоа ме научи дека силата на една мајка е најголемата форма на љубов што постои.

Дали некогаш сте почувствувале вина или беспомошност и како се справувате со тие чувства?

Да, многу често. Вината и беспомошноста се две сенки што речиси секој родител на дете со аутизам ги носи со себе, без разлика колку е силен или образован. И кај мене тие чувства доаѓаа во бранови ненадејно, интензивно и тивко разорувачки. Во тие моменти, кога ќе потклекнев пред очајот, секогаш се јавуваше една мала искра, еден внатрешен глас кој ме креваше. Тоа беше гласот што ми велеше дека не смеам да застанам, дека Леон ме гледа, дека морам да бидам неговата сила тогаш кога тој не може да ја изгради својата. Најмногу во тие моменти, во плач, го барав спасот во молитвата. Духовноста ми стана сидро. Таму најдов простор да ја исплачам болката, да ги признаам своите стравови, но и да почувствувам дека не сум сама. Често, со солзи во очите, единственото што можев да го изговорам беше „Господи, нека биде волјата Твоја. Благодарам за сè, дури и за ова што не го разбирам.“. И токму во тие моменти, по таа предаденост, како да поминуваше бран на смиреност низ мене тивко, суптилно, но доволно силно да ме исправи повторно. Така се справував, со вера, со предавање, со доверба и со свесност дека мајчинската вина не треба да ме уништи, туку да ме потсети колку длабоко сакам.

Раскажете ни за посетата на Острог, по која велите дека Леон прозборел.

По долги денови и непроспиени ноќи исполнети со работа и надеж, Леон почна да покажува мали промени, но неговиот говор и понатаму беше сведен на едно единствено зборче по потреба. За некого ова можеби ќе звучи нереално, за друг чудно, но јас не ја „раскажувам“ оваа приказна, туку сведочам за нешто што навистина се случи по враќањето од Острог.
Една ноќ, по долг период на внатрешна борба, конечно заспав со чувство на смиреност. Во сонот ми се појави силуета, нејасна, како сокриена под светлина. Ја прашав „Кој си?“. Одговорот беше јасен, тивок, но моќен „Јас сум Ангел Серафим. Секогаш сум со тебе, но ти не ме гледаш. Оди на Свети Василиј Острошки, таму твојот син ќе биде спасен“. Утрото го паметам како да беше денес. Станав исплашена, со срце што чукаше како никогаш дотогаш. Во 6 часот почнав да пребарувам што е „Серафим“, затоа што тој термин ми беше непознат. Мојот сопруг се исплаши од мојата реакција, беше необично дури и за мене. Му раскажав сè, и тој едноставно рече: „Ајде да одиме“.

Се јавивме во туристичка агенција. Ни рекоа дека има уште само две места и ќе ни ги сочуваат до пладне. Сопругот веднаш ги плати картите и тој викенд, во 2019 година, заминавме за Острог, за прв пат и без децата. Со себе понесов само една маичка на Леон, а бројаница му купив таму. Од преданијата што ги читав, видов дека патот до горниот манастир традиционално се минува боси, по патеката по која врвел и самиот Светец. И така и сторивме. Со паузи, со тишина и со молитва го изодевме патот. Преноќивме во горните конаци. Следното утро, по утринската литургија, по трет пат се одлучивме да влеземе кај моштите на Свети Василиј Острошки за да се прочита молитва за Леон. Беше празник, па повеќето верници ги враќаа и не им читаше молитва, па очекувавме и ние да го слушнеме истото. Но, кога јас му го раскажав сонот, свештеникот веднаш ни објасни што значи – дека серафимите се ангели над архангелите. И без двоумење, ја прифатија молбата за молитва. Ни ги зедоа работите на Леон, ги побараа нашите имиња и неговото. Ни рекоа да се фатиме за рака, а другата рака да ја положиме врз моштите на Светецот. Кога молитвата заврши, во мене се отвори силна, тектонска емоција. Излегов надвор, кон главната порта и не можев да го задржам плачот. Пријдоа две монахињи, ме прегрнаа и ми рекоа „Исплачи се. Леон е спасен“.

Две монахињи ме прегрнаа и ми рекоа „Исплачи се. Леон е спасен“.

Кога се вративме во Скопје, беше доцна и чекав следниот ден да одам кај моите. Први април – датум што ќе го паметам додека сум жива. Ја однесов Андреа на училиште и се вратив кај родителите. Леон беше буден, седеше до мојата мајка. Имаше само четири и пол години, беше на памперс, со ограничена свесност за околината и без оформен говор. Стана одеднаш, се доближи до мене, ме погледна право во очи за прв пат така, длабоко, јасно ја крена раката кон вратата и рече „Мамо, може ли да излезам надвор?“. Ми требаа неколку секунди да дишам. Му одговорив тивко: „Да, може“. Потоа следеше второто чудо, втората поврзана реченица „Епа ајде да ги облечеме патиките“. Од тој ден, секој следен ден беше ново чудо. Нов збор. Нов контакт. Ново разбирање. Нов дел од Леон што се раѓаше пред нас.
Денес Леон е целосно вербален, со високофункционален аутистичен спектар и секоја негова реченица потсетува на моментот кога една молитва, една мајка и една детска душа се сретнаа со чудото.

Какво дете е Леон? А што би рекол тој, каква мајка е мама Амела?

Леон не живее со претпоставки, ниту со стравови. Тој живее со срцето.

Леон е дете создадено од чиста љубов и само љубов знае да дава назад. Во него нема осуда, нема прекор, нема темнина. Тој го гледа светот низ свои, несекојдневно чисти очи, очи во кои луѓето се добри по природа, а светот е место што се љуби, не место од кое се плашиш. Леон не живее со претпоставки, ниту со стравови. Тој живее со срцето. Во нашето семејство постои една секојдневна мала ритуална реченица, како тајна молитва која нè држи поврзани. Јас го прашувам „Што сум јас за Леон?“, а тој без двоумење, без размислување одговара „Љубов“. Потоа јас го прашувам „А што е Леон за мама?“ и секој пат ми одговара исто со онаа негова тивка чистота која не може да се опише, само да се почувствува „Ангел“. А можеби тоа е и неговиот најискрен опис за тоа каква мајка сум јас, мајка која љуби, која не се откажува, која го разбира без збор… Можеби токму затоа кажува „љубов“ затоа што така ме гледа, како некој што секогаш ќе биде таму, во секоја борба, во секој напредок, во секое чудо што го живееме заедно. Но, вистинската порака е една ако го запознаете Леон, ќе сфатите сè. Ќе разберете колку љубов собира едно мало срце, и каква сила има една мајка која секој ден учи да го гледа светот преку неговите очи.

Каков однос има Леон со сестра му и со татко му?

Поврзаноста на Леон со сестра му и со татко му е длабока, топла и природно изградена. Секој од нив го допира на различен начин и токму затоа тој со нив е целосно свое дете: отворено, разиграно и прифатено. Со татко му, Леон има искрена другарска врска. Тоа е неговиот партнер за игри, смеење и за оние детски авантури што само татко и син знаат да ги создадат. Кога се заедно, Леон е безгрижно момче што сака да открива, да се забавува и да биде дел од едноставната детска радост.

Со сестра му, односот е поинаку, длабок, повеќе заштитнички и емотивен. Андреа е неговото „безбедно место“. Кај неа Леон ја бара утехата, разбирањето, дисциплината која ја прифаќа само од неа. Ако има проблем, прво ѝ се обраќа неа. Како да знае дека таа ќе го разбере без суд, без драма, со онаа сестринска љубов што му е неопходна. И токму во таа динамика е магијата. Секој од нас има своја посебна конекција со него, своја улога во неговото срце. Сите заедно го градиме неговиот свет, свет каде Леон се чувствува сигурно, слушнато и безусловно сакано.

Колку е подготвен нашиот систем да помогне на родителите на деца со аутизам од дијагноза, преку образование, до вработување? Дали некогаш сте се почувствувале оставена сама од институциите?

Тешко е да се даде конкретен одговор за целосната подготвеност на системот. Моето лично искуство започна кога Леон имаше седум години. Тогаш првпат тропнав на вратата на институциите поради потребата од официјална медицинска дијагноза за да се обезбеди училиштен асистент. Тоа беше мојот прв контакт, и првпат добив формална проценка. Сепак, мојот впечаток е дека системот не е доволно подготвен да ги поддржи родителите и децата од првиот ден на дијагнозата до моментот на образование и вработување. Постојат процедури и услуги, но се чини дека недостасува интегриран, едноставен и достапен пристап за семејствата.

Во исто време, се чувствував и осамена, не затоа што институциите биле непристапни, туку затоа што поддршката беше фрагментирана, сложена и често недоволно информирана. Родителот мора сам да ја бара информацијата, да ги разбере правата, да биде адвокат на своето дете во систем што не е прилагоден за специфичните потреби на семејствата со деца со аутизам. Од моето искуство, промени ќе дојдат кога родителите и невладините организации ќе се обединат, ќе постават јасни цели и ќе бараат системска поддршка. Дотогаш, секоја мајка и секој татко мора да се обидат да го најдат својот пат во лавиринтот на институциите, со трпение, упорност и голема љубов кон своето дете.

Кои се најчестите препреки со кои се соочувате во училиштата, кај лекарите, во јавност?

Со воспитно-образовниот систем, искрено, немаме посебни препреки. Од првиот ден до денес, соработката со училиштето е одлична. Леон е прифатен и поддржан од наставниците и од целиот училиштен кадар, што ни овозможува да работиме во партнерство за неговиот развој и интеграција. Со лекарите, пак, немаме редовен допир. Не посетуваме медицински третмани или интервенции, па затоа ова поле не претставува предизвик за нас.

Кога станува збор за јавноста, ситуацијата е повеќе комплексна. Стигмата постои, но е различна - понекогаш е изразена, понекогаш маскирана, а понекогаш луѓето реагираат сосема природно и прифатливо. Леон, со својата отвореност и непосредност, многу често ја „пробива“ бариерата на предрасуди и покажува дека разликата не значи ограничување, туку различен начин на гледање на светот.

Како реагира општеството кога ќе види дете со аутизам? Дали има повеќе разбирање денес отколку пред неколку години?

Не можам да констатирам со апсолутна сигурност, бидејќи не навлегувам длабоко во анализата на реакциите на секојдневното општество, за мене тоа понекогаш претставува губење време. Сепак, јасно се забележува напредок, свеста и прифаќањето на децата со аутизам денес се повисоки отколку пред неколку години. Луѓето се подготвени повеќе да разберат, да прифатат различност и да реагираат со помалку страв и поголема емпатија.

Кое е најубавото нешто кое некој непознат го направил за вашето дете, а која е и најболната ситуација што сте ја доживеале?

Најубавото нешто што ми ја врати вербата во луѓето беше инклузивниот роденден на Леон, и кога лица од различни професии и средини дојдоа во училиштето за да го посетат. Тоа беа моменти кога се почувствував дека светот може да биде љубезен, топол и прифатлив, и кога видов дека моето дете е вистински дел од заедницата. Имаше и многу други моменти на неочекувана добрина кои ме потсетуваа дека љубовта и емпатијата се присутни и меѓу странци.

Најтешката ситуација беа зборовите од една блиска роднина која ми рече дека ако сум била способна мајка, немаше да родам „сакати“ деца, и дека Бог ме казнил.

Најтешката и најболна ситуација, пак, беа зборовите од една блиска роднина на мојот сопруг која ми рече дека ако сум била способна мајка, немаше да родам „сакати“ деца, и дека Бог ме казнил. Во тој момент не почувствував ниту револт, ниту тага, почувствував само благодарност што ги родив моите деца, какви што се, и ја прифатив секоја нивна различност. За мене, тие не се казна, туку благослов. Бог никогаш не казнува, тој е чиста љубов, и мојата мисија е да ги водам и да ги поддржам со таа љубов.

Како реагирате на оние кои не разбираат и кои осудуваат?

Најчесто, не реагирам директно. Знам да напишам пост длабок, индиректен и дозволувам оној кој се пронајде да го почувствува и да размисли сам. Секој човек го дава она што го носи во својата душа и често дури и не е свесен за тоа што прави. Важна лекција што сум ја научила е мудроста на отпуштањето да се ослободам од осудите, да не ги носам како товар и да се фокусирам на љубовта и разбирањето што ги имам за своето дете. Тоа е начин да останам мирна и да ја заштитам својата енергија, без да дозволам туѓото незнаење или страв да ме повреди.

Што мислите, каде е коренот на предрасудите во стравот, во незнаењето или во недостаток на емпатија?

Незнаењето и недостатокот на емпатија играат клучна улога во формирањето на предрасуди и стравови

Коренот на предрасудите лежи во недоволната едукација во правилна насока, која создава празнина во разбирањето. Од друга страна, губењето на емпатијата ја прави таа празнина уште поголема. Двете заедно незнаење и недостаток на емпатија играат клучна улога во формирањето на предрасуди и стравови. Кога човекот е информиран и способен да почувствува и разбере туѓо искуство, предрасудите губат сила.

Ако можевте да им испратите порака на сите родители кои штотуку дознале дека нивното дете има аутизам, што би им кажале?

Што побрзо ја прифатите реалноста, толку подобро ќе можете да се справите со секоја нова состојба и предизвик

Дозволете си да ги поминете сите фази на процесот на прифаќање од шок и тага, до разбирање и прифаќање. Што побрзо ја прифатите реалноста, толку подобро ќе можете да се справите со секоја нова состојба и предизвик. Не сте сами во овој процес. Не постојат многу луѓе кои целосно го разбираат, но тука сум јас и многу други кои можат да ве поддржат.

Исто така, научете да не се држите за секој совет што ќе го добиете, аутизмот е широк спектар, и секое дете е уникатно. Вашето дете нема да биде исто како другите, ниту пак неговото патување ќе биде идентично со искуството на друго семејство. Најважно е да се фокусирате на вашето дете, на неговите потреби и таленти и да градите врска базирана на љубов, разбирање и трпение.

Што најмногу посакувате за иднината на Леон и Андреа?

Не се обидувам да живеам во иднината, тоа е лекција што ја научив низ целиот процес со моите деца. Но, сепак, можам да кажам дека посакувам да ги следат своите соништа, да растат поддржувајќи се еден со друг, како што го прават до денес. Јас сум тука да ги поддржам во секоја нивна одлука, да ги следам и да им помогнам да се реализираат во светот на својот уникатен потенцијал.

И за крај, што би сакале луѓето најмногу да разберат за децата со аутизам?

Најважно е да разберат дека аутизмот не е нешто за плашење. Тоа е нов начин на прифаќање, разбирање и љубов. За да го сфатат тоа длабоко, треба да се информираат, да се отворат и да дозволат да ги запознаат децата со аутизам како уникатни личности. Моите две нови книги се токму тоа патоказ за родителите, наставниците и сите кои сакаат да ја разберат суштината на аутизмот и да ги ценат децата такви какви што се.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk