„Професорка ме нарекуваше 'желка' кога ме гледаше како одам покрај ѕид“: Симона од Скопје за животот со ретка болест
Симона Николова веќе 25 години живее со ретката генетска болест Фридрајхова атаксија, а како последица од неа и со дијабетес. Последните 12 години користи инвалидска количка, а најтешко ѝ паѓа тоа што зависи од помошта на другите.
Сепак, болеста не ја спречила да ја пронајде својата најголема страст – пишувањето. Авторка е на девет книги, пишува филмски сценарија, а го измислила и ликот на кученцето Куки од познатиот македонски серијал за деца „Биби и Боби“. Творењето ѝ е бегство од реалноста, а најголем сон ѝ е еден ден нејзиното име да се најде во Холивуд.
За Фемина, 33-годишната храбра девојка од Скопје искрено раскажува за животот со ретката болест, за предизвиците со кои секојдневно се соочува, но и за надежта која никогаш не ја напушта.
Кога ќе се навратиш на своето детство, дали паметиш какво девојче беше Симона пред болеста да ѝ стане дел од секојдневието?
Бев хиперактивно дете, немаше седнување за мене
Имав прекрасно детство. Бев многу хиперактивно дете, немаше седнување за мене. Бев многу палаво дете, многу живо, можам да кажам дека и претерано, многу повеќе од нормално за едно девојче. Откачена бев. Не се делев од мојот жолт „пони” велосипед кој беше мојот замислен мотор – чопер.
Часовите ми минуваа на улица, а дома се прибирав само за јадење и за спиење. Претежно си играв крадци-полицајци со играчки пушки и пиштоли, брканица, криенка, џамлии, па фудбал, играв со колички и моторчиња, правев куќички од картон за моите војници-играчки. Имав многу другарчиња, моја генерација. Јасно е дека 90-тите години беа годините за најдобрите детски игри.
Кога првпат почувствува дека нешто не е во ред со твоето здравје и каков беше патот до дијагнозата?
На 10 години почнав да губам рамнотежа и тогаш сфатив дека нешто не е во ред
Ништо лошо не чувствував, само знам дека јадев многу чоколадо, може и 3-4 одеднаш и скришум зад куќа. Омилено ми беше она блок чоколадо во жолто пакување. Можеби тогаш ми паѓал шеќерот и не сум знаела. Зимата, февруари 2002 година бев хоспитализирана и дијагностицирана со дијабетес, а потоа со Фридријхова атаксија. Претходно почнав да мокрам ноќе, ги исплашив моите. Тогаш имав само 8 и пол години. Е дури после моите 10 години почнав по малку да губам рамнотежа. Тогаш сфатив дека нешто не е во ред со моето тело.
Како едно дете ја прифаќа веста дека живее со ретка прогресивна болест? Дали тогаш воопшто беше свесна што значи тоа?
Ме удри шлог кога прочитав дека нема лек, дека со болеста се има краток живот
Не ни знаев за што се работи, што се случува. Според нашите феноменални доктори, тоа е генетски фридрих. Се чудев со години што е тоа. Мислев брзо ќе помине.
Почнав да истражувам откако го дознав латинското име на болеста. Ме удри шлог кога прочитав дека за болеста нема лек, дека со неа се има краток живот. Но, ништо не ставив на срце. Очекував големи промени во иднина. Денес има лек, првиот третман засега. А за животот одлучува Господ, а не доктор. Толку.
Како болеста го промени твојот живот, што беше најтешко да прифатиш, а што најмногу ти недостасуваше?
Најтешко ми е да го прифатам мојот лош говор
Мојот живот целосно се промени, така одеднаш се преврте за 360 степени. Тотален пресврт и ужасен. Најтешко прифатливо ми беше мојот лош говор. И сега ми е. Тешкотиите во говорот не ми дозволуваат нормално да зборувам. Затоа ме нема по камери. А најмногу ми недостасува возењето на мотор и играњето фудбал, најискрено. Тинејџерството беше изгубено време за мене. Денес, лекот ја променува болеста.
Веќе 12 години користиш инвалидска количка. Како изгледаше моментот кога сфати дека таа ќе стане дел од твојот живот?
Беше пекол за мене кога седнав во инвалидска количка
Да, пред 12 години реков готово, не можам веќе. Кренав раце од одењето. Искрено, беше пекол за мене кога седнав во инвалидска количка. Едвај ме убедија. Сепак, за кратко ја прифатив во мојот живот убедена и верувајќи дека е нешто привремено, минливо.
Како изгледа еден твој обичен ден и кои се најголемите предизвици со кои се соочуваш од моментот кога ќе се разбудиш?
За личност како мене која ја сака својата независност е најтешко нешто да зависиш од други. За оние женски работи што ѝ требаат на секоја девојка тука е сестра ми. Болки во телото немам, фала Богу, само кога се менува времето знаат да ме болат нозете.
Имам 3 оброци секојдневно како дијабетичар и примам брз инсулин пред јадењето, а 24 часовен инсулин примам пред спиење. Внимавам на храната и количината. Тоа што не се движам направи да се здебелам, се нервирам за тоа. Пишувањето ми е стандард, а паузите или ми се гледање филмови и серии или прошетки низ населба. Многу истражувам, иако е виртуелно засега, сакам да запознам нови места и луѓе. Шпанскиот и англискиот јазик ми се од голема помош.
Дали има работи кои за повеќето луѓе се сосема едноставни, а за тебе претставуваат вистинска борба?
Има, секако. И баш оние основните и секојдневните работи. Самостојното облекување-соблекување, јадење, бањање и одење во ве-це. Тоа ме мачи и се нервирам многу, но нема бегање од тоа, се мора. Жал ми е за моето семејство, искрено, но заедно ќе издржиме.
Велиш дека заморот на 16 години ти открил нешто сосема ново, талентот за пишување. Како се роди љубовта кон сценаријата, колку книги имаш напишано досега? Зошто токму трилери, хорори, акции...? Дали преку тие приказни на некој начин ја раскажуваш и својата борба?
Приказните од моите книги и сценарија немаат никаква врска со мојата борба, ниту со мојот личен живот. Јас сè измислувам. Ја користам мојата имагинација и фантазија. Го обожавам процесот. Пишувањето на моето прво сценарио ме натера да се заљубам во филмот. Тогаш бев само почетник, но решив да се подобрам, па истражував, читав и научив повеќе. Денес, со речиси 17 години искуство, сум горда на мојата работа.
Што се однесува до моите книги, веќе имам 9, а 3 од нив наскоро ќе ги пуштам во продажба. Работам на своја сметка. Процесот е прекрасен, многу ми се допаѓа, но не сум толку заљубена во книгите, колку што сум во сценаријата. Секогаш се фокусирам на тие жанрови бидејќи сакам да ги пишувам сите тие лоши и зли работи, или магични и фантастични работи што не можам да ги направам во реалниот живот. Мислам дека сè објаснив.
Холивуд е твоја амбиција. Како ја замислуваш таа приказна и што би ти значело еден ден твоето име да стои на светско филмско сценарио?
Да стигнам до Холивуд е мојата голема цел
Само со еден збор, тоа би ми значело СÈ. И сега ми значи. Тоа е мојата главна поента. Да стигнам до Холивуд е мојата голема цел. Тоа е мојот план и нема да застанам додека не го сторам тоа. Таа цел ме мотивира, таа ми е мотор на издржливост и борба со болеста.
Со какви предрасуди или реакции од околината најчесто се соочуваш?
Една професорка ме нарекуваше „желка” штом ќе ме видеше како одев бавно и со помош покрај ѕид
Со секакви, искрено, но ништо не ставам на срце. Секакви луѓе има. Уште во средношколските денови пробуваа да ме понижат, но не дозволував. Дури и една професорка ме нарекуваше „желка” штом ме видеше во ходник како одев така бавно и со помош покрај ѕид. Можеби шега за неа, но мене секојпат ме здоболуваше. Сепак, со насмевка премолчував.
Денес пак, ми упатуваат погрдни зборови по коментари и приватни пораки на социјалните мрежи. Еден тип ми вели нешто како демек „Ај девојче избриши ја страницата, страниците не се да читаме за здравјето...“, или некои се смееја на мојата приказна за болеста што ја објавувам, други вреѓаат за мојот личен живот. Но, јас не сум крива што имаат мизерен менталитет на толку ниско ниво. На крај на краиштата ова е мој живот и си го сакам.
Колку државата и општеството им го олеснуваат животот на лицата со инвалидитет? Што е она кое најитно би сакала да се промени?
Искрено, државата ни е канта. И посебно за лицата со инвалидитет. Не верувам дека 16.000 се од голема помош за едно возрасно лице со инвалидитет. Ужасно е. Да е тоа околу 25.000 денари, друга приказна би била. Земаат, а не даваат. Неферски за никој. Општеството е пофер, посолидарни, си помагаат сите меѓу себе кога се собираат донации на пример. Еве сакам да излезам да прошетам, а немам баш каде. Јавните институции се од поголема корист за лицата како мене, отколку државните. Единственото добро е што го добив лекот за болеста. Благодарност до премиерот Христијан Мицковски за тоа. Човекот вети и го исполни ветувањето. Другото е уште хаос. Јас реална и искрена, и моето не е политика.
Има ли моменти кога ти е тешко и кога ќе се запрашаш „зошто баш јас“? Како успеваш да најдеш мотивација и повторно да станеш психички силна?
Се зближив со Бога и му дозволив Тој да биде мојот водич
Секако дека има моменти на слабост, моменти кога ми е тешко. И јас плачам, и јас чувствувам. Сум се запрашала многу пати, како и секој кој започнува да се соочува со сериозен проблем. Но, брзо добив одговор. ГОСПОД. Се зближив со Бога и му дозволив Тој да биде мојот водич. Ми ја зајакна вербата и ме научи на издржливост, на храброст и упорна борба. Јас сум борец, не сум жртва. Во овој живот, сè се случува со причина, и јас имам длабока верба во Бога.
Во еден период немаше никаква терапија за Фридрајховата атаксија, а денес веќе постојат третмани кои даваат надеж. Како ги доживуваш тие новости и што очекуваш од иднината, имаш ли некој страв или те води надежта дека медицината оди напред?
Воопшто не постоеше никаква терапија за болеста. Денес постои лек, првиот во историјата за оваа болест. Достапен е во цел свет, а јас веќе со месеци сум на лекување и имам мали подобрувања. Сепак, рано е. Еден третман е 48 недели, околу 11 месеци. Допрва ќе има уште многу други лекови (терапии) за Фридрајхова атаксија. Еве 2026 година се очекува вториот лек да биде пуштен на пазарот за храна и лекови. Позитивна и оптимист сум, верувам во науката, и технологијата и медицината константно напредуваат. Страв немам никаков, тоа е за кукавиците, ја преферирам храброста и се соочувам со проблемот.
Денес, кога гледаш наназад на повеќе од две децении живот со Фридрајхова атаксија, која е твојата најголема победа?
Уф, добро прашање. Па, физички ми се влошуваше состојбата со текот на годините, бидејќи таква е оваа ретка болест. Но, за среќа, прогресијата беше бавна. Сега, со лекот, успеав да го вратам дел од говорот, кој го изгубив кога имав околу 24 години, а исто така и малку од силата, а проблемот со голтањето е помал. Не е многу, но сум задоволна и се надевам на повеќе промени.
Ако утре се разбудиш без болеста, што е првото нешто кое би го направила, без многу размислување?
Сакам да се борам за моите соништа, да изградам кариера
Би била најсреќниот човек на земјата, очигледно, тоа е сосема нормално, нели? Првото нешто што би го направила без размислување е да ја напуштам оваа земја, но засекогаш. Сакам да се борам за моите соништа, да изградам кариера и да создадам добра иднина. Тоа и планирам, секако откако ќе некако ќе ја поразам болеста, па дури и не целосно.
Даница Караташова Илиоска / Femina.mk