„Незамислива тага“: Инфлуенсерката Бојана Мутиќ го изгуби и вториот син од болест за која нема лек

Не постои нешто поболно за една мајка од смртта на нејзиното дете. За жал, Бојана Мутиќ по вторпат во животот се соочи со оваа огромна болка. 

Босанската инфлуенсерка соопшти дека на 11-годишна возраст ѝ почина вториот син Максим, само две години по смртта на првиот син Николај. Со незамислива тага, Мутиќ ги извести своите следбеници за огромната загуба.

Мојот син Максим почина.

По вторпат, се соочуваме со незамислива тага.... 

Верувам дека ќе ја разберете нашата потреба изминатите денови да ги поминеме во кругот на најблиските, во тишина и без јавно огласување. Им се извинувам на сите што за заминувањето на Максим дознаваат на овој начин. Сакам да ве известам дека во наредниот период се повлекувам од јавниот простор... – напиша таа.

Максим и Николај боледувале од генетско заболување за кое нема лек – Пелизаеус-Мерцбахеров синдром.

Семејството прво се соочило со проблеми кај постариот син, но долго време не можело да добие точна дијагноза. Подоцна, било утврдено дека станува збор за едно од најтешките генетски заболувања, за кое медицината нема лек. Уште поголем удар следел кога и помладиот син покажал исти симптоми и ја добил истата дијагноза.

„Не можат да ги движат ниту рацете ниту нозете, имаат нистагмус и слабо гледаат, не можат да зборуваат, не можат да јадат, не можат да ја голтаат ниту сопствена плунка, имаат рефлукс, често повраќаат, ги храниме преку гастростома, имаат отежнато дишење, постојано користиме аспиратори, инхалатори и боца со кислород. Имаат десетици епилептични напади дневно и покрај терапијата. Мислам дека и покрај сè што набројав, не можам да објаснам што значи 24 часа дневно да се грижиш за две болни деца. И да ви објаснам, нема да ми верувате дека е можно да се преживее еден таков ден“ – споделила Бојана за списанието „Hedonist“.

„Добиваат четири оброци дневно, плус течности на половина час, плус по четири лекови наутро и навечер, витамини, антибиотици, пробиотици... По 50 шприца за едно дете. Значи вкупно 100 шприца. Да се подготват и дадат. Им менувам пелени седум пати дневно, на двајцата. Да се искашлаат, да ги трескам, скокам, носам, удирам по грб, на секои десетина минути, едниот па другиот. Инхалации. Миење лице, раце, заби, чешлање, бакнување“ – додала таа.

Скршената мајка на социјалните мрежи често споделуваше моменти од секојдневието со синовите, зборувајќи за исцрпеноста, стравот и непрекинатата борба која семејствата на децата со ретки болести ја водат секој ден. 

„Поради постојаната грижа за децата кои се во лоша здравствена состојба и бараат 24-часовен надзор, ноќе бдеам и внимавам на нив. Морам да ги следам отчукувањата, да ги вртам, да им помагам да искашлаат, да проверувам сè. Кога имам среќа, наутро кога ќе дојде негувателката околу девет часот, успевам да легнам и да поспијам еден или два часа, а понекогаш ни толку. Се случува да поминам и три дена без сон, не претерувам. Кај мене секој ден е борба за живот и секој ден сум преморена, скршена и исцрпена, но сум опсесивно дисциплинирана како војник“.

„И мртва да лежам на под, би го правела тоа што морам и што ми е задача, како војник. Искуството кое го стекнав грижејќи се за децата, почнав да го пренесувам на сите животни ситуации и кон сè се поставувам како да е прашање на живот или смрт. Тоа не е нормално, но низ ненормалното темпо на живот, престанав да обрнувам внимание на границите на човечките можности“ – рекла Бојана.

Бојана, која во 2023 стана мајка и на ќерката Милица, најави повлекување од јавниот живот.

Што претставува Пелицеус-Мерцбахер синдромот?

Паелизеус-Мерцбахер синдромот е ретко наследно невролошко заболување кое го зафаќа централниот нервен систем. Тој припаѓа на група болести кои го оштетуваат миелинот, заштитната обвивка на нервните влакна. Кога миелинот не се развива правилно, доаѓа до сериозни нарушувања во функционирањето на мозокот и телото, а симптомите со текот на времето се влошуваат.

Болеста најчесто се јавува кај машки деца и е исклучително ретка, се проценува дека се појавува кај едно од 200.000 до 500.000 новороденчиња. Првите знаци обично се појавуваат уште во раното детство, кога родителите забележуваат заостанување во развојот и проблеми со движењето.