„Ерато ни отвори еден нов свет во кој нема злоба, нема лаги“: Зоран Кардула отворено за аутизмот на ќерката и специјалната елка

„Нејзиниот аутизам нè направи подобри луѓе и ништо не е тешко кога се работи за среќата на детето“ – вели Зоран Кардула, човек со отворен ум, изострено око за естетика и супериорно чувство за емпатија. Истакнат уметник, активист и интелектуалец, а пред сè татко, кој од длабочините на аутизмот успеа да изгради мост од зборови и љубов.

Неговиот свет е обоен со присуството на неговата ќерка Ерато на која на 7-годишна возраст официјално ѝ беше дијагностициран аутизам. Низ годините, тој не само што стана нејзин глас во борбата против предрасудите, туку и „преведувач“ на еден специфичен, нежен јазик кој руши бариери – „Јазикот на Ерато“. Додека светот често брза покрај невидливите борби на семејствата во кои е присутен аутизам, тој застана, погледна во очите на своето дете и одлучи дека неговата мисија ќе биде искреноста.

Со талентираниот артист разговараме за елката која спојува четири генерации и за тоа како една дијагноза го менува светогледот.

Јавно зборувате за аутизмот на вашата ќерка Ерато со исклучителна искреност. Дали се сеќавате на моментот кога сфативте дека нејзиниот свет ќе бара од вас да научите нов јазик, не само како татко, туку и како човек?

Решивме дека ќе направиме сè таа да биде среќна

Тоа не се заборава! Точно се сеќавам на периодот кога првпат со сопругата отворено проговоривме за тоа дека се сомневаме дека Ерато има некаков проблем (се сомневавме на аутизам) и колку тоа беше тешко! Светот кој дотогаш го знаевме, се сруши пред нас. Следуваше долг период на прифаќање на таа вистина, но решивме дека ќе се бориме и ќе направиме сè таа да биде среќна. Искрено нејзиниот аутизам нè направи подобри луѓе и ништо не е тешко кога се работи за среќата на детето. Не сме свесни колку сè човек може да издржи.

Ја создадовте книгата „Jазикот на Ерато“. Колку тој јазик ве промени вас, вашето гледање на комуникацијата, на тишината, на љубовта?

Нејзиното „Гуш“ и „Бац“ стана синоним за прифаќање и инклузија

Тоа е еден одличен проект со кој сакав првенствено да ја подигнам свеста на луѓето за аутизмот, затоа што во годините кога и ние се сретнавме со аутизмот, буквално многу малку се знаеше и дискриминацијата беше на секој чекор. Убав проект кој го работев со уште 33 уметници кои цртаа по некој збор од јазикот на Ерато преведен на 19 јазици. Целиот приход од продажбата на книгата беше наменет за дечиња кои не можеа да си дозволат логопед и дефектолог.

Откривањето на нејзиниот јазик, кој стварно е многу интересен, овозможи подобро да се разбереме, а нејзиното „Гуш“ и „Бац“ веќе благодарение на Денис или Космонаутко стана синоним за прифаќање и инклузија.

Често родителите зборуваат за тоа што ги учат децата, но кај вас се чини дека улогите се заменети. Што ве научи Ерато?

Нејзиниот свет е еволуициски над нашиот свет

Ерато ни отвори еден нов свет во кој нема злоба, нема лаги, свет кој подразбира прифаќање на различностите, емпатија и мислам дека нејзиниот свет е еволуициски над нашиот свет. Сите треба да учиме од нив! Ако го гледаме и доживуваме светот преку нив, тој би бил далеку подобро место за живеење од светот во кој живееме.

Празниците знаат да бидат емотивно интензивни за семејствата со деца со аутизам. Како изгледаат празниците во вашиот дом и што значат тие за Ерато?

Радоста во нејзините очи е бесценета

Во периодот кога Ерато беше на детоксификација (диета без глутен, шеќери и казаин), празниците беа тежок период како за неа, така и за нас. Не смеевме да ѝ купиме чоколади или нешто слатко, не смеевме да купуваме новогодишни пакетчиња, не можевме да одиме кај пријатели од истите причини и стварно нештата беа и тешки и многу ограничувачки. Но, сега празниците се прославуваат како и во секое семејство, таа сè уште искрено се радува на секоја чоколада или гумени бонбони како и првиот пат кога ги доби. Таа радост во нејзините очи е бесценета. Сега ѝ се радува и на новогодишната елка зошто знае дека под неа ќе има пакетчиња.

Споделивте трогателна приказна за елката и стаклените лампиони – традиција што ја градите со години. Зошто токму стаклени лампиони?

Првите мои сеќавања за новогодишна елка е токму елка со стаклени лампиони (кога растев немаше пластични лампиони) и тоа е причина зошто сакам елката да биде со стаклени лампиони, кои изгледаат елегантно и ја доловуваат точно магијата на Нова година.

Во елката се спојуваат генерации: лампионот од вашата баба од крајот на 19 век, оние од Југославија, па сè до денешните. Дали оваа елка е, на некој начин, визуелна биографија на вашето семејство?

Елката буквално може да раскаже една долга приказна на четири генерации

Лампионите сигурно будат убави спомени кај сите, зошто се поврзани со празници и дружба. Тие се скапоцени мали украси и од тие причини претпоставувам е зачуван и единствениот лампион на баба ми, кој го најдов во хаселата на прадедо ми. Преубав лампион, доста потежок од денешните стаклени, преубаво работен металот со кој се закачува на елката, буквално е внимавано на секој детаљ.

Исто така, тука се и зачуваните лампиони од времето на Југославија на мојата сопруга и моите кои исто така носталгично се чуваат, како и лампионите кои секоја година од кога се родија ќерките ги купувам за да им ги оставам во спомен. Така што, елката буквално може да раскаже една долга приказна на четири генерации.

По 15 години повторно украсувате елка целосно со стаклени лампиони. Дали тоа беше емотивен чин? Како Ерато ја доживеа таа елка?

После 15 години повторно украсивме елка како што заслужува да биде украсена. Ерато повеќе се радуваше дека знаеше дека ќе добие многу пакетчиња и многу чоколади, но секако очите ѝ светкаа додека ја китев елката.

Во свет што често брза и не остава простор за различност, колку е важно за вас што празниците ве враќаат кон бавноста, кон ритуалите и кон спомените?

Новогодишните празници секогаш враќаат спомени, убави спомени за времиња поминати, но и покрај темпото на денешницата кое е интензивно и без причина брзо, зошто и без брзање сè ќе се заврши, мораме да оставиме убави спомени и за нашите деца.

Кога ќе погледнете во елката, дали гледате само украси или гледате приказни – за растење, за прифаќање, за борби и мали победи?

Секој лампион има своја приказна, со оглед дека им купував лампиони и периодот и кога не правевме елка, точно зборуваат за различен период од животот, а и потсетуваат на животот со сите предизвици и борби.

Што би им порачале на родителите кои штотуку се соочуваат со дијагноза аутизам, особено во овој празничен период кога очекувањата се најголеми?

Не е лесно, но животот продолжува и мораме да го живееме најдобро како можеме

Сите родители различно се справуваат во борбата со аутизмот и неговото прифаќање. Не смее никој родител да се осудува за неговата постапка, зашто борбата е тешка. Но, прифаќањето на аутизмот како составен дел од животот многу ќе им помогне, како ним, така и на нивните деца. Не е лесно, но животот продолжува и мораме да го живееме најдобро како можеме. Слободно да зборуваат за аутизмот, да разменуваат искуства, зошто сето тоа многу помага. Битката ја водиме сами ние, државата и институциите далеку се од некаква помош што дополнително ни го отежнува животот, но нема откажување!

Ако елката можеше да зборува, што мислите дека би раскажала за вашето семејство и за односот со Ерато?

Се надевам дека ќе има убави зборови како што имаме и ние за неа 😊.

Дали верувате дека токму ваквите мали традиции, како лампионите, се јазикот што сите можеме да го разбереме?

Верувам во вакви мали нешта кои го прават животот вреден за живеење и кои ја имаат таа моќ да во еден момент нè однесат на друго место, на среќни сеќавања кои на сите ни се потребни.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk