„За забоболка патуваме до Скопје“: Мајки на дечиња со посебни потреби од Битола отворено за секојдневните битки

Во Битола, каде стотици семејства секојдневно се борат со предизвиците на невроразличноста и попреченоста, поддршката од системот често останува недоволна или целосно недостапна. Родителите се принудени сами да ја носат тежината на терапиите, медицинските прегледи и рехабилитацијата, патувајќи во главниот град за услуги кои треба да бидат основни и достапни локално. Недостигот на детски невролог, соодветна стоматолошка грижа, дневен центар за аутизам, како и сериозниот дефицит на логопеди и дефектолози, не се само административни проблеми – тие директно влијаат врз здравјето, развојот и иднината на овие деца.

Од оваа реалност, но и од личното искуство и потребата за промена, произлезе здружението на родители на деца и млади со посебни потреби „Невроразлични“ – иницијатива основана од три мајки на деца со посебни потреби од Битола – Соња Антоновска,  Билјана Стефановска и Елена Јовановска Талевска. Тие јасно одбиваат да останат безгласни пред системските недостатоци. Нивната борба не е само лична, туку колективна, со силна цел: да се обезбедат основни услови за достоинствен живот, соодветна здравствена грижа, образовна поддршка и дневни центри за децата со попреченост.

За Фемина, овие мајки лавици отворено зборуваат за личната борба која прерасна во јавна мисија, за празнините во системот и за визијата Битола да стане град каде секое дете, без разлика на своите предизвици, ќе има еднаква шанса за развој, грижа и иднина.

Како изгледаше вашиот пат од првиот сомнеж дека вашето дете е невроразлично до официјалната дијагноза и што во тие моменти се промени во вас како мајки и како личности? Кои ви беа најголемите стравови, а што ви даде сила да стигнете до фаза на прифаќање?

Патот на првиот сомнеж дали детето е невроразлично кај секој родител е индивидуален. Не секој ја прифаќа прводадената дијагноза, и откако ќе ја прифати дијагнозата, родителот тотално се менува и се буди една друга личност, личност која е борбена, и тогаш почнуваат најголемите стравови... што понатаму?

Јавноста често гледа само фрагменти од вашата реалност. Што најмногу ве исцрпува во обичното секојдневие, а другите луѓе воопшто не го знаат или не го разбираат?

Невидливиот труд, кој што е невидлив за општеството, нè исцрпува системот и административната бирократија.

Која беше пресвртната точка кога сфативте дека веќе не можете да чекате некој друг да ги пополни празнините во системот, туку дека мора самите да станете архитекти на подобра иднина за децата преку „Невроразлични“?

Не можевме да чекаме некој друг да го решава нашиот проблем и затоа решивме да преземеме иницијатива и да го оформиме здружението „Невроразлични“. Нашите деца растат, така растат и проблемите.

Битола се соочува со поразителен дефицит на стручен кадар. Велите дека нема детски невролог, ниту детски психијатар. Како се справувате кога ви е потребна стручна помош, а не ви е достапна локално?

Од најрана возраст за овие деца потребни се соодветни лекари, соодветни третмани. Најголем проблем во моментот во Битола е недостаток на детски невролог и детски психијатар, па најчесто се упатуваме на клиниките во Скопје, тоа е дополнителен стрес како за родителите така и за децата, а тоа е и финансиски терет на родителите.

Еден од главните проблеми кои ги истакнувате е што дечињата со посебни потреби во Битола немаат соодветна стоматолошка грижа. При забоболка, треба да чекате термин и да патувате до Скопје за интервенција. Како тоа се одразува на родителите кои го поднесуваат сиот товар?

Проблемот со стоматолошките услуги за нашите дечиња е најголемиот проблем за нас, овие деца не соработуваат со стоматолог, поради тоа овие деца и младинци се успиваат со анестезија, меѓутоа тоа е на УК за стоматологија во Скопје. E сега замислете, колку ние како Битола - оддалечен град од Скопје, да патуваме со децата со забоболка, па тука се и закажување термини, па доколку е потребно успивање - дополнителни прегледи од анестезиолог, така да процедурата е сепак долга и макотрпна.

Затоа, бараме таа услуга да се изведува во нашата клиничка болница во Битола. Меѓутоа тука треба и согласност од министерството или промена на законот за клинички болници, да нашите деца добијат стоматолошки услуги во нашиот град, а не да патуваме до Скопје, бидејќи да бидеме реални, ние старееме, а нашите деца растат.. како и колку ќе бидеме ние на стари години способни да ги носиме нашите деца до Скопје.

Науката вели дека раната интервенција е сè. Но, многу деца во Битола ја губат својата шанса за напредок само затоа што логопедите и дефектолозите се „луксуз“, а не загарантирано право? Од каде сметате дека треба да дојде првиот чекор за да се промени тоа?

Рана интервенција во Битола нема, нема доволен број на дефектолози и логопеди по државните институции. Во државните градинки нема вработени дефектолози, тука најмногу во најрана возраст на децата им е потребен дефектолог кој по градинките би го детектирал проблемот и би интервенирал, тука најмногу е потребна раната интервенција.

Министерството за труд и социјала мора во иднина да обрне внимание на децата со попреченост, да не се прави селекција на овие дечиња, да бидат примени во градинка да се социјализираат, да не се тргаат настрана и да не се дискриминираат децата со попреченост во однос на попреченоста или социјалниот статус на родителот.

Државата треба да најде начин како да ги стимулира идните матуранти да се запишуваат на овие струки. Исто така, министерството за образование да ги зголеми квотите за упис за студенти на државна квота за специјални едукатори и рехабилитатори- дефектолози бидејќи се дефицитарни во државата.

Нема да прашаме зошто е потребен дневен центар за аутизам во Битола, туку што значи неговото отсуство за еден родител? Дали тоа е само крадење на правото на социјализација на децата и правото на здив за нивните семејства или и нешто повеќе?

Да, се согласуваме со тоа дека е крадење на правото на социјализација и кратење на правото на здив на родителот. Доколку би имале дневен центар, тоа ние родителите очекуваме да биде според одредени стандарди. Тука во дневните центри се очекува децата да се запознаат со други деца како нив, да стекнат пријателства, едноставно да не се осетат дека се сами. Но, да напоменеме дека дневниот центар не е градинка за големи деца, туку неговата суштина треба да ги опфаќа делот за работа со социјализација, стекнување на работни навики кои подоцна би им служеле во нивниот живот.

Тука очекуваме помош и поддршка од општина Битола и советот на општина Битола кој е сега во нов состав и се надеваме на реализација на одредени проблеми и прашања кои не мачат нас родителите.

Какви пречки најчесто среќавате кога се обраќате до институциите? Дали е проблемот во недостаток на кадар, финансии, или волја за системски решенија?

По државните институции наидуваме на пречки во делот на неостварливи системски решенија, како и во делот на дискриминацијата, препреки во однос на дијагнозите. Ние сакаме да добијат еднакви права аутистичните и да стојат рамноправно во однос на другите дијагнози.

Кои се вашите најитни барања и цели како здружение за оваа година и што барате да се промени конкретно во Битола за децата со попреченост?

Стоматолошките услуги за деца со посебни потреби во Битола, не да патуваме за Скопје, потребни се итни промени, системски и законски, ова е веќе децениски проблем со кој се соочуваат децата со посебни потреби. Овие услуги најповолно е да се одвиваат во клинички услови, бидејќи се успиваат децата со анестезија. Оваа услуга да биде тука во Битола, а не за забоболка да се упатуваме во Скопје.

Каква е вашата визија за „Невроразлични“ во следните пет години и каков систем сакате да оставите за идните генерации деца?

Невладината организација „Невроразлични“ е формирана со една јасна и хумана мисија – да им овозможи поддршка, разбирање и достоинствен живот на децата и младите со посебни потреби, како и на нивните семејства. Нашата организација е создадена од родители, стручни лица и луѓе со големо срце кои веруваат дека секое дете заслужува можност да се развива, учи и живее во средина исполнета со љубов и прифаќање.

Нашата визија е да обезбедиме инклузивно општество во сите сфери на нашето општество, со цел лицата со невроразличност да се чувствуваат вклучени во него и неизоставени од неговото секојдневно функционирање. Со поддршка, трпение и прифаќање, можеме да создадеме средина во која секој има можност да се развива и да биди прифатен таков каков што е.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk