„Сама си ја избричив главата пред да почне да ми паѓа косата“: Ирена Карамачоска за дијагнозата рак на дојка 6 месеци по породувањето

„Дали ќе можам да се грижам за мојата ќерка?“ – ова е првото прашање кое Ирена Карамачоска ѝ го поставува на докторката кога ќе слушне дека има рак на дојка. Наместо да ужива во првите месеци од мајчинството, македонската програмерка на само 34 години ја добива страшната дијагноза.

Додека се бори за сопствениот живот во Берлин каде живее 4 години, нејзината мајка паралелно се соочува со истата болест, тука во Македонија, но за жал, таа битка завршува трагично. 

Ирена со огромна храброст зборува за моментот кога сама си ја избричила главата за да ја задржи контролата, за болката кога не смеела да ја држи малата ќерка Фрида поради токсините од терапиите, за загубата на мајка си, но и за силата што ја пронашла во себе за да излезе како победник, со целосно нови животни приоритети.

Ирена, дијагнозата рак на дојка доаѓа само шест месеци по породувањето. Се сеќавате ли на моментот кога првпат почувствувавте дека нешто не е во ред и што ве натера да побарате лекарска помош?

Кога ја почувствував грутката, таа веќе беше значително голема

Точно така, бев шест месеци постпартум и сосема случајно, при туширање, почувствував грутка на десната дојка. Она што не можев да го разберам беше фактот што иако постојано се измолзував, бидејќи ќерка ми одбиваше да цица, што подразбира постојан физички допир на градите, јас воопшто не ја забележав претходно. Не ми беше јасно како е можно да ја превидам, особено што кога ја почувствував, таа веќе беше значително голема. Но, во тој хаотичен период, кога целиот фокус е насочен кон бебето, неверојатно е колку лесно можеме да ги занемариме сигналите што ни ги испраќа сопственото тело.

Во тој период доевте. Колку доењето ви го отежна, или пак, одложи препознавањето на симптомите и дали постоеше момент кога се сомневавте дека „тоа е само од доењето“?

Доењето, за жал, не ми го олесни препознавањето на симптомите, бидејќи долго време несвесно сум ја заобиколувала таа зона. Од друга страна, секоја промена на дојката во овој период најчесто се припишува на самото доење, како на пример запушени млечни канали. Сепак, интуицијата ми велеше дека нешто не е во ред.

Најголем аларм ми беше тоа што воопшто не чувствував болка, немав воспаление, ниту пак температура, симптоми кои се вообичаени кога станува збор за запушен млечен канал. Веднаш закажав преглед кај мојот гинеколог, но терминот ми беше дури по десет дена. Таа исто ми рече дека најверојатно се работи за запушен млечен канал. Дури и информациите на интернет одеа во прилог на нејзиното мислење, со оглед на мојата возраст и тоа што бев во период на доење. Зедов упат за преглед во специјализиран центар за дојка. Направив биопсија и кога стигна хистопатолошкиот резултат, се потврди дека станува збор за трократно негативен рак на дојка.

Како изгледаше првиот разговор со лекарите кога ја слушнавте дијагнозата, особено како млада мајка со бебе во раце?

Прво прашав: Дали ќе можам да се грижам за мојата ќерка?

Првата работа што ја прашав докторката кога ми ја соопшти веста и планот за лекување беше: „Дали ќе можам да се грижам за мојата ќерка?“

Искрено, тој прв разговор не помина онака како што замислував, бидејќи едноставно не бев подготвена да ја слушнам лошата вест. Иако многу знаци укажуваа на тоа дека станува збор за рак на дојка, сепак во себе се надевав на позитивен исход. Во тој момент, не знаев ниту што друго да прашам, само ја сослушав дијагнозата и планот за лекување. Дури подоцна, кога ја „сварив“ информацијата, почнав рационално да размислувам и си подготвив листа со прашања за мојата следна посета во центарот за дојка.

Наместо да паѓам во очај, почнав да собирам податоци за мојот тип на рак. Мојата стратегија беше да го „запознаам“ непријателот. Пребарував на интернет и се информирав во групи за поддршка, едноставно, јас почнав да се подготвувам за битка.

Лекувањето во Берлин го минувавте паралелно со мајчинството. Како изгледаше секојдневието со терапиите, уморот и грижата за мало бебе?

После секоја терапија, не ја држев ќерка ми во раце, бидејќи телото ги исфрлаше токсините – тоа ми беше најголемата жртва

Секојдневието со терапиите беше вистински ролеркостер. Мојот сопруг целосно ја презема грижата за нашата ќерка и за домот додека јас ги поминував најтешките денови. Кога имав сила, се трудев да го надоместам секој изгубен момент, но честопати со денови бев истоштена и нефункционална.

За човек како мене, кој по природа не застанува и постојано сака да биде активен, многу беше тешко да се прифати таа наметната пасивност. Но, најмногу ме болеше свесното оддалечување од мојата ќерка. После секоја терапија, три дена внимавав да не ја држам во раце и да немаме близок контакт, бидејќи моето тело сè уште ги исфрлаше токсините од лековите. Тоа беше голем емотивен товар и можеби најголемата жртва што морав да ја направам во таа битка.

Колкава поддршка имавте од сопругот и како ова искуство го промени вашиот однос како партнери и како родители?

Отсекогаш сум имала поддршка од мојот сопруг, па така и овој пат. Сето ова ни беше ново и на двајцата, прво родителството, а потоа и дијагнозата, но како партнери, успеавме да останеме прибрани и да се потпираме еден на друг. Како родители, оваа ситуација уште повеќе нè зближи во заедничка цел: да ѝ обезбедиме на нашата ќерка мирно и среќно детство, без оглед на бурата низ која поминувавме.

Истовремено и вашата мајка се соочуваше со истата болест, но во Македонија. Можете ли да опишете како е да се борите со рак додека сте ќерка која се грижи и стравува за мајка си?

Смртта на мајка ми ме соочи со најсуровата страна на оваа болест

Фактот што мајка ми се бореше со истата болест во исто време со мене го направи целиот процес уште потежок и поемотивен. Да се бориш за сопствениот живот, а истовремено да стравуваш за животот на жената која ти го дала твојот, е товар кој тешко се носи. Уште потешко беше тоа што мајка ми ја видов само еднаш откако ѝ се врати болеста, поради сопствените третмани не можев да патувам. Кога почина и ја погребаа, јас не бев таму. Нејзината смрт ми ја одзеде почетната надеж и ме соочи со најсуровата страна на оваа болест.

Како течеше лекувањето?

Не секоја ваква дијагноза мора да заврши со губење на градата

Мојот третман започна со неоадјувантна хемотерапија. Целта беше туморот максимално да се намали пред операцијата, за да се избегнат радикални зафати. Кај мене терапијата реагираше одлично, па до моментот на операцијата, туморот веќе не се ни гледаше на мамографија.

Благодарение на тоа, наместо целосна мастектомија, ми беше направена само лумпектомија. Ми го отстранија само местото каде што беше туморот со неколку лимфни жлезди и тоа преку мал засек под пазувот. Разликата меѓу двете гради е речиси незабележителна. Не секоја ваква дијагноза мора да заврши со губење на градата, особено кога ракот е откриен во рана фаза.

Физичките промени по терапиите и операциите често оставаат трага. Колку трансформацијата на телото влијаеше врз вашата самодоверба и чувството на женственост?

Решив сама да ја избричам главата уште пред да почне да ми паѓа косата

Една работа што ја научив во целиот процес е колку го земаме здраво за готово физичкиот изглед. Пред дијагнозата, бев опседната со тоа косата да ми е секогаш средена. Никогаш не излегував со мрсна или несредена коса, а дојдов во ситуација да ја немам воопшто. Тогаш сфатив дека некои проблеми навистина постојат само во нашите глави. За да го намалам стресот, кој мислам дека би го доживеала многу потрагично ако не беше вака, решив сама да ја избричам главата уште пред да почне да ми паѓа косата. Тоа беше мој начин да ја контролирам ситуацијата. Перика ставив само еднаш или двапати.

Секако дека имав денови кога ми паѓаше самодовербата и не сакав ни да се погледнам во огледало, но тој период ме натера да ја редефинирам женственоста. Малку го сменив стилот и облеката за да ѝ одговараат повеќе на мојата кратка коса и тоа заврши работа. Моето тело помина низ битка и денес секоја трага ја гледам како доказ за мојата издржливост, а не како мана.

Кога денес ќе се погледнете во огледало, што гледате најпрво – последиците од болеста или силата што ве изгради низ овој процес?

И двете! Не можам да ги одвојам едното од другото. Последиците се тука да кажат низ што сме поминале, а силата е она што нè држи на нозе.

По „извојуваната битка“, колку ви е денес тешко да продолжите со „нормален“ живот, без постојаниот аларм во глава дека нешто може повторно да се случи?

Невозможно е да ја игнорираш помислата дека сè може да се врати

Сè уште ми е тешко да се вратам во нормала, бидејќи последиците се премногу свежи и не сум целосно завршена со терапиите. Се надевам дека со тек на време стравот ќе избледи, но мислам дека тој „аларм“ во главата никогаш нема целосно да се исклучи. Секоја нова промена на телото што не била таму претходно, веднаш ме плаши. После сè, невозможно е да ја игнорираш помислата дека сè може да се врати. Едноставно учиш да функционираш со тој страв во позадина.

Каква е разликата што лично ја почувствувавте меѓу лекувањето во Берлин и лекувањето во Македонија – не само медицински, туку и човечки, психолошки, системски?

Со мајка ми се лекувавме во исто време, но во два различни света

Многу е жално што во денешно време, кога ракот на дојка веќе не се смета за смртна пресуда, државата не располага со најновите признати терапии. Со мајка ми се лекувавме во исто време, но во два различни света. Сите ги слушавме вестите за хаосот на Онкологија во Скопје, и тоа е суровата вистина: во Македонија не те убива само болеста, те убива системот. Тоа е целосен морален крах на една држава која ја изгуби секоја човечност.

Секако, никаде не постои совршенство. И во Берлин ми се случило да заборават да нарачаат терапија, па сум чекала со часови во болница додека да стигне. Но, тоа се случи само еднаш и причината беше протоколот. Овде лековите, особено скапите имунотерапии, не се трошат бадијала, туку се носат по нарачка само ако пациентот е во добра состојба да ги прими. Разликата е што во Германија чекаш неколку часа поради административна грешка, а во Македонија чекаш со месеци затоа што апаратите се расипани или лековите едноставно ги нема. Таа разлика чини човечки животи.

Што ве научи ракот за животот, за приоритетите и за самата себе и што Ирена денес никогаш повеќе не би прифатила или одложила?

Ракот ме научи дека најголемата илузија во која живееме е дека мораме да бидеме совршени во секоја улога. Пред дијагнозата, се обидував да бидам сè: успешна на работа, посветена мајка, партнерка, пријателка, со беспрекорен дом и секогаш готвени оброци. Во тој хаос од очекувања, најмногу го запоставував сопственото здравје. Додека одев на работа, не ми беше сфатливо како колегите околу мене толку често земаат боледувања без некои посебни медицински состојби. Јас, од друга страна, дури и кога бев бремена, зедов само два дена боледување во две години. Не знам дали тоа е за пофалба или за кудење, но веројатно не чувствував ништо затоа што деновите ми беа презафатени.

Порано штом ќе станев, прво „трчав“ да средам сè што не сум стигнала, сега прво си го пијам кафето на раат

Дури кога спласна сиот хаос, кога завршив со работа, заминав на породилно, се породив и помина оној прв тежок постпартум период, тогаш излезе на површина сè што се таложело со години. Телото едноставно реши дека веќе не може да го издржи тоа темпо. Факт е дека е многу тешко да се сменат старите навики и треба време, но промените се гледаат во малите нешта. Порано штом ќе станев, прво „трчав“ да средам сè што не сум стигнала претходната вечер, бидејќи хаосот дома ми правеше нервоза. Сега прво си го пијам кафето на раат. Сè друго може да почека. Мојот мир наутро ми е најважен, бидејќи ако не почнам со добра енергија, денот ми е веќе изгубен.

Она што денес никогаш повеќе не би го одложила е преглед кај доктор заради „поважни“ обврски. Никогаш повеќе не би прифатила туѓите очекувања да ми бидат приоритет пред сопствениот мир.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk