„Коските ми пукаа дури и од обично гушкање“: Весна Алексовска искрено за животот со ретка болест

Весна Алексовска е жена чиј живот уште од најрана возраст е обележан со ретка болест, но и со исклучителна истрајност и одлучност да не се помири со својата судбина. Од дете кое се соочувало со болка, фрактури и неизвесност, денес таа е мајка, сопруга, професионалец и претседател на здружението „Живот со предизвици“ – гласот на стотици семејства кои секојдневно се борат за основното право на живот и достоинство.

Состојбата со која живее се нарекува болеста на Гоше (Gaucher disease) и е ретко, наследно генетско нарушување кое се карактеризира со дефицит на ензимот глукоцереброзидаза. Поради недостаток на овој ензим, во клетките (наречени „Гоше клетки“) се таложат масни материи, што доведува до оштетување на органите и ткивата.

Весна отворено зборува за моментите кога коските ѝ пукале и од обично гушкање, но и за мигот кога сфатила дека животот нема да ја чека и дека мора самата да стане свој најсилен сојузник. Во февруари, месецот на ретки болести, таа не бара сочувство, туку видливост, разбирање и одговорност. Преку кампањи, јавни настапи и упорна институционална борба, храбрата дама испраќа јасна порака: ретката болест не е само медицинска дијагноза, туку прашање на човекови права.

Кога првпат се соочивте со вашата дијагноза и како таа вест ви го промени текот на животот?

Кога коските ми пукаа дури и од обично гушкање, сфатив дека животот нема да ме чека

Дијагнозата ја добив на 7 години, во време кога за Гоше во Македонија не се знаеше речиси ништо. Моето детство беше обележано со постојани болки, фрактури и модрици. Моите родители немаа што да направат. Лекот постоеше, но не во Македонија и беше толку скап што дури и да продадеа сѐ што имаа, тоа немаше да помогне повеќе од година дена и помалку. А терапијата требаше да се прима континуирано и доживотно.

Но, клучниот момент беше на моите дваесет и нешто години, кога состојбата толку се влоши што коските ми пукаа дури и од обично гушкање. Тогаш сфатив дека животот нема да ме чека. Таа вест не ме скрши, туку ме натера да барам донации од странство и сама да си го најдам патот. Ме научи дека ако сакаш да преживееш, мораш да станеш борец уште пред да станеш возрасен човек. Предизвиците може да бидат и можности.

Со кои најголеми здравствени, институционални и општествени предизвици се соочуваат лицата со ретки болести кај нас денес?

Пациентите не смеат да бидат заложници на тендери и административни доцнења

Иако денес имаме Програма за ретки болести, најголемиот страв е континуитетот. Пациентите не смеат да бидат заложници на тендери и административни доцнења. Тука е и проблемот со дијагностиката — многу семејства со години талкаат низ ходниците на клиниките додека да дознаат што им е на децата.

Општествено, предизвикот е да се сфати дека ретката болест не е само медицински проблем, туку системски недостаток на поддршка за целото семејство. Дополнително, оваа година се соочивме и со кратење на буџетот за ретки болести. Во 2025 година буџетот беше 20 милиони евра и дополнително се очекуваше со анекси да се реши недостатокот во количини кој беше јасен уште со објавата на тендерите со што би стигнале до 24 милиони евра за 2025 година. Оваа година се одвоени само 17,5 милиони евра. Тоа не е доволно за постоечките потреби, а уште помалку за нови пациенти и нови лекови.

Загрижувачки е фактот дека одговорите на Министерство за здравство се дека сѐ ќе биде во ред и дека ќе има ребаланс на буџетот во јуни, па ќе се среди недостатокот. Искрено не знам зошто се чека ребаланс и зошто ситуацијата не е во ред уште на почеток. Чекање на ребаланс, значи неизвесност и проблем, значи дополнителен стрес и претпоставуваме дека сите пациенти ќе останат без терапија по неколку месеци во текот на 2026 и 2027 година.

Што ве мотивираше да го основате здружението „Живот со предизвици“ и кои се неговите најзначајни досегашни резултати?

Најголем резултат на здружението е што од „невидливи“, станавме приоритет

Ме мотивираше сопствената самотија во болеста. Знаев како е да немаш лек и да немаш со кого да споделиш. Во 2009 година здружението од Бугарија направи средба на пациенти во Охрид и тогаш за првпат запознав други луѓе со мојата болест. Запознав и една жена со болест на Помпе, која ми рече дека нема што да чекам некој друг да се бори за мене и дека е време јас да се борам за себе и за другите. Рече дека сум доволно паметна и здрава за да можам да постигнам нешто. Потоа, во 2012 година првпат бев на интернационална средба за болест на Гоше и сфатив дека имам уште едно семејство, уште многу луѓе како мене.

Здружението го основавме за да кажеме дека ниту еден пациент не смее да биде сам. Најголем резултат е што од „невидливи“, станавме приоритет. Излеговме да зборуваме јавно на медиумите, зборувавме гласно и успеавме да издејствуваме лекови за многу дијагнози. Но, мојот личен најдраг резултат е секое дете кое денес расте со терапија и има нормално детство, за разлика од моето.

Денес јас не помагам само на семејства во Македонија, туку во целиот свет. Работам многу со Африка, Азија и Централна Латинска Америка, како дел од мојата работа во Интернационалната Гоше Алијанса. Среќна сум што можам да вратам. Како ми помагале мене, и јас да помагам.

Најмногу ме погоди изјавата на еден пациент од Африка кој беше на регионална средба во Африка. Рече дека се чувствува како да е дел од семејство од заедница, дека сега надежта е тука, и сака оваа љубов да се пренесе низ цел свет. Токму така и јас се чувствував кога прв пат го запознав моето интернационално семејство. Важно е да имаш луѓе околу тебе. Поддршката е незаменлива.

Месец февруари е посветен на лицата со ретки болести, какви активности организирате и која е пораката што сакате да ја испратите до јавноста?

Сакаме јавноста да нѐ види не како жртви, туку како луѓе кои со огромна храброст се справуваат со секојдневни предизвици

Месецот на ретки болести е време кога ја „боиме“ Македонија во боите на поддршката. Преку кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која ја организира здружението „Ретко е да си Редок“ од Охрид, на Гордана Лолеска, секој ден се претставува нова дијагноза. Пораката е едноставна: Животот е многу полесен кога имаш со кој да споделиш. Тоа е првиот чекор кон прифаќање на болеста.

Сакаме јавноста да нѐ види не како жртви, туку како луѓе кои со огромна храброст се справуваат со секојдневни предизвици. Дополнително ќе учествуваме во регионална кампања - „Гушни за ретки“, каде ќе има видеа од повеќе земји во регионот и се надеваме дека медиумите ќе најдат простор да ги споделат соодветно за да добијат на значење. Пораките во нив се за поквалитетен живот, за подобри социјални и здравствени услуги, за навремена дијагноза и терапија, за соодветен пристап до сѐ што е потребно. Кога ќе заврши месецот на ретки, ќе имаме и регионална прес-конференција во Скопје со гости од Хрватска и Србија.

Како изгледа вашиот секојдневен живот со болеста и што за вас значи квалитетен живот во такви услови?

Квалитетен живот за мене значи можност да гушкам без страв дека ќе се повредам

Мојот живот е доказ дека ретката болест не е крај. Јас сум мајка, сопруга и професионално активна жена. Квалитетен живот за мене значи можност да гушкам без страв дека ќе се повредам. Тоа значи достапна терапија која ми овозможува да бидам функционална. За нас, квалитетот не е луксуз, туку можност да ги извршуваме најобичните човечки функции без болка.

Како се одлучивте да станете мајка? Дали имавте проблеми во бременоста како жена со ретка болест, или пак потешкотии откако се остваривте во улогата на родител?

Среќата е неизмерна да растеш со своето дете

Имав голема желба да станам мајка, особено кога почнав да примам терапија и кога сфатив дека ќе можам да имам нормален живот. Докторката ми кажа дека е паметно да почекаме за да се стабилизирам и симптомите да се минимални. После пет години терапија, конечно моите симптоми беа минимални и можев да станам мајка.

Ја родив Хана на мои 30 години и тогаш сфатив што значи љубов.

Бременоста помина во најдобар ред. Мислам дека потешко беше после 🙂. Мајките знаат на што мислам. Среќата е неизмерна да растеш со своето дете, да учиш нови работи и да имаш таква љубов која е бескрајна.

Денес сфаќам дека сум милион нешта. И мајка и ќерка и сопруга, но јас сум и магистер и новинар, јас научив да застапувам пациенти, да работам на политики за промена.

Со кои бариери најчесто се соочувате во здравствениот систем и во општеството и што мора системски да се промени?

Најголема бариера е тоа што системот често „заборава“ на нас штом заврши месецот на ретки болести. Мора системски да се реши прашањето со рефундација на лекови, социјални услуги и физиотерапија која е неопходна. Ни треба систем кој ќе функционира автоматски, за ниту еден пациент да не остане без лек само затоа што некој не потпишал лист хартија на време.

Колку е важна поддршката од семејството, заедницата и институциите во борбата со ретка болест?

Таа е сè. Родителите на децата со ретки болести се вистинските херои — тие се медицински сестри, застапници и терапевти во едно. Без поддршката од моето семејство, јас немаше да го имам капацитетот да се борам за другите. Заедницата ни дава сила да не се откажеме кога институциите се глуви.

Што би им порачале на лицата кои штотуку добиле дијагноза, но и на носителите на политики кои можат да направат реална промена?

Животот може да биде убав и со дијагноза

До пациентите: „Прифаќањето на болеста не е предавање, туку почеток на борбата. Споделете ја вашата мака, бидејќи само така станува полесна. Животот може да биде убав и со дијагноза.“

До политичарите: „Не гледајте во нас само како трошок во буџетот. Ние сме луѓе со имиња, семејства и соништа. Направете здравствен систем кој ќе работи за луѓето, за да не мораме секоја година одново да се бориме за нашето основно право — правото на живот.“

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk