„Кога ќе видам бремена жена, си го допирам стомакот“: Ивана за животот по леукемијата, секојдневната агонија и неостварената желба за дете

Ивана Герасимов има само 25 години, а зад себе веќе има осум години исполнети со тешки здравствени предизвици. Нејзиниот живот се променил од корен кога, како млада фризерка со многу планови за иднината, се соочила со дијагнозата леукемија.

Следувале долги денови во болница, хемотерапии, губење на косата и трансплантација на коскена срцевина, која за неа значела „второ раѓање“. Но, со трансплантацијата не завршиле здравствените тешкотии. Изминативе четири години, велешанката се соочува со последици од лекувањето и секојдневно живее со болка предизвикана од GVHD и мукозит.

Во моментов, нејзината здравствена состојба повторно е влошена, а откако можностите за лекување во Македонија беа исцрпени, надежта ја бара во Турција. За лекувањето ѝ се потребни 5.000 евра, сума која не може сама да ја обезбеди, па се обраќа до хуманите луѓе за помош.

За Ивана може да се донира на трансакциската сметка 210501625729943, на име Александра Коцевска, со назнака дека донацијата е за нејзината мајка.

И покрај болката и неизвесноста, Ивана не се откажува од желбата да создава и да живее. Изработува рачни творби преку својот бренд „Pretty Moments“, пишува книги и отворено зборува за своите стравови, надежи и соништа.

Во интервју за Фемина, силната девојка зборува за животот по својот „втор роденден“, секојдневната борба со болката, финансиската неизвесност, љубовта и поддршката што ја добива од најблиските и за желбата еден ден повторно да биде здрава и да има свое дете.

Кога денес ќе се навратиш на периодот кога се соочи со леукемијата, како изгледаше твојот живот тогаш – деновите во болница, лекувањето и моментите кога се обидуваше да живееш колку што е можно понормално?

Јас да бидам искрена, воопшто не очекував, ниту пак замислував дека во животот би ми се случило нешто вакво и би била болна. Живеев навистина активен и брз живот, завршив средно фризерско и почнав да го работам тоа во фризерскиот салон „Трговски Дуда“… Последните три мои работни дена не се чувствував добро, па посетив лекар, ме хоспитализираа во Велес на инфективно, каде што другиот ден кога се разбудив, докторката се потруди да ми објасни за што станува збор, но бидејќи не сфатив, ја повикаа мајка ми. На мајка ми ѝ било кажано, дека е најдобро да не се чека и губи време и да бидам однесена на преглед на хематологија. Со амбулантно возило бев префрлена во Скопје, таму бев пречекана од докторка хематолог која што веднаш ми направи преглед.

Што ти беше најтешко да прифатиш во периодот на хемотерапиите – губењето на косата, промените на телото, слабоста или чувството дека го губиш животот кој го имаше пред болеста?

Во периодот на лекување, најмногу ме болеше губитокот на косата и силата што повеќе ја немав и кревкоста што ја осеќав повеќе и повеќе секој ден... надежта дека ќе го изгубам животот никогаш не ја почувствував.

Како ја доживеа трансплантацијата и што ти значеше моментот кога конечно можеше да кажеш дека си ја победила болеста?

По трансплантацијата, нè водат како новороденчиња, сите имаме запишано на кој ден сме се родиле по втор пат

Искрено, за трансплантацијата мислев дека е лесна, дека ќе ми биде пресадена само коскена срцевина и сè ќе заврши, но секако тоа не беше така. По трансплантацијата не само јас, туку сите пациенти нè водат како новороденчиња, сите имаме во книга запишано на кој ден сме се родиле по втор пат. Првото утро после трансплантација, првото нешто што ја прашав медицинската сестра беше дали е ова последно доаѓање во болница и дали после ова нема да треба да одам пак. Таа само се насмеа и ми кажа дека тој одговор не го знае никој. Додека траеше процесот на оздравување и сè уште трае, од трансплантацијата имав безброј многу здравствени проблеми, а со еден од нив живеам сè уште.

Денес повторно се бориш со здравствени последици од лекувањето. Што значи за тебе секојдневната борба со мукозитот и колку ти го отежнува животот?

Последниве четири години живеам со последицата GVHD (мукозит). Долго време им требаше на докторите да најдат за што станува збор, можеби година и пол се мачевме да видиме за што станува збор, бидејќи јас мукозитот го добив во сите можни изданија. Откако се утврди дека станува збор за последицата GVHD започнавме со негово третирање, направивме фотофереза во повеќе наврати, над 15 пати кои се покажаа како неуспешни. GVHD од ден на ден стануваше сè полош и полош, додека го имав само во устата и нејзината надворешност, почна да се појавува по моето лице и раце.

Секојдневната борба со мукозитот е агонија

Секојдневната борба со мукозитот денес е агонија, но за жал, бев приморана да се навикнам да живеам со истата, бидејќи докторите ми кажаа дека ги искористиле сите можни варијанти за негово повлекување и оздравување. Имало моменти кога не сум јадела со денови, имало моменти кога не сум пиела вода, не сум вкусила со денови, имало моменти кога во 00:03 часот сум плачела од болки, имало моменти кога сум го прашувала Господ „Зошто јас?“ и „Дали ќе помине?“, но како поминуваше времето, јас станав имуна на болката која ја чувствував секојдневно, а колку боли кога би ставиле на скалило од 1 до 100... јас би рекла 100, но јас не сакам да продолжам да живеам така, бидејќи сум премногу млада и имам само 25 години... јас сум личност која е научена да создава пари и работи од свои 14 години.

За себе можам да кажам дека сум навистина паметна, интелигентна, добро воспитана, човек со мила и наивна душа, не сум безгрешна бидејќи таков човек не постои, но се трудам да бидам искрена секогаш и секаде. Секој човек има многу желби, но мојата е една, без разлика за кој повод се посакува, а тоа е да оздравам.

Покрај болката, тука е и финансискиот товар. Како изгледа секојдневието кога знаеш дека за лекувањето ти се потребни средства кои сама не можеш да ги обезбедиш? Колку ти значи поддршката од луѓето кои ја споделуваат твојата приказна, донираат или едноставно ти пишуваат зборови за охрабрување?

Пробав да работам, волјата и дисциплината ги имам, но снагата и поддршката од телото НЕ

Моментално сум невработена во моите севкупни осум години борба, имам пробано еднаш да работам, волјата и дисциплината ги имам, но снагата и поддршката од телото не. По две недели работа, јас доживеав колапс на работа, бидејќи работев во пицерија среде лето и самите газди одлучија дека јас не сум соодветен вработен за таму и иако знаеја сè за мојата болест, им благодарам што ми пружија шанса, но им благодарам и што сфатив дека јас не сум повеќе способна за каква било работа. Што се однесува до мојот сопруг, тој нема конкретна работа, работи на дневница и не секогаш има работа... имам мајка која зема минимална плата и ми помага колку што може, имам и дедо кој ми дава месечен џепарлак 4.000 денари, имам нега од државата 10.000, и тоа се сите мои примања кои јас ги поседувам.

Поддршката која луѓето веќе еднаш ми ја дадоа спасија добри три години ни на ден да не помислам дали ќе имам да купам лек, да направам каков било преглед, да имам постојано пари да патувам за Скопје, да ја платам секоја можна анализа која болеста ја покрива да се плати, да можам секогаш да ја купам најдобрата и најскапата храна која е потребна за оваа болест... но, дојде време каде што сите можни сили се искористија и донациите ги нема веќе една година. Нормално тука започна земањето на брзи кредити, земањето на кредит од банка, проблемите стануваа сè поголеми и поголеми, како и трошоците. Што се однесува од страната на мојот сопруг (роднини), нема никаква помош, а за луѓето кои ме поддржуваат повторно го немам тој збор во мојот речник со кои би им се заблагодарила и бескрајно сум им должник.

Убавите зборови и коментари кои ми ги упатуваат секој ден, секако дека прават да се чувствувам убаво и ми даваат сила. Јас за болеста најпрво почнав да зборувам на TikTok, отворив „акаунт“ и почнав да снимам „лајвови“ и оттогаш па сè до ден денес луѓето кои ме следеле, ме следат сè уште и да не заборавиме дека бројката покрај нив е зголемена. Јас по природа сум дружељубива личност која сака да разговара и комуницира и можам слободно да кажам дека ги сакам сите луѓе кои ме поддржуваат.

Во сето ова покрај тебе е и твојот сопруг. Како тој ја прифати твојата приказна, болеста и сите последици со кои денес живееш?

Мојот сопруг дозна сè за мене уште од првата вечер

Мојот сопруг дозна сè за мене уште од првата вечер кога се запознавме, а на неговиот лик не забележав дека тоа му смета и дека би му било пречка за нешто понатаму во иднина. Тој секогаш ме поддржува, се грижи за мене, тој сè што посакува е јас да бидам здрава за да би бил најсреќен човек на светот.

Дали имало момент кога си се почувствувала како товар за најблиските и што ти помогна да го надминеш тоа чувство?

Да, често пати се имам почувствувано како товар на грбот на мојата мајка, а да ми помогне да го смирам чувството, но не и да го надминам е тоа што на крајот од денот јас и мајка ми разговараме, таа мене ми кажува дека мене ми е мајка, а должноста на мајката е да си го чува детето.

И покрај сè, денес сама правиш рачни изработки. Како започна идејата и дали тоа е само начин за заработка или и начин да си дадеш сила?

Идејата за изработување на рачни изработки започна така што видов интерес кон таквите работи, ми доаѓаше како добра релаксација, начин на заработка и квалитетно исполнето време. За цел тој сон да го реализирам, ми помогна мајка ми која ми купи материјал и почнав да ги изработувам првите свеќички. Иако не е познат, сепак за мене е мој бренд и се нарекува „Pretty Moments“. Зошто баш „Pretty Moments“? Бидејќи животот е полн со прекрасни моменти кои треба да знаеме да ги живееме. Во процес сум на учење и изработување на икони, бидејќи Бог за мене е СЀ. Секоја направена икона или свеќичка изработена во Исусова форма ми ја исполнува душата со мир. Секоја изработка која е изработена е со љубов, а во тоа ми помага секако и мојот сопруг Давид.

Ја напиша книгата „Убиецот кој не ме уби“, а во подготовка е и „Тивка победа“. Зошто токму овие наслови и што сакаш да оставиш зад себе преку нив?

„Убиецот кој не ме уби“ е автобиографска книга на некој начин, каде што јас брутално искрено зборувам за три видови на борби, една здравствена, една психичка и една физичка. „Убиецот кој не ме уби“ ме мотивираше да ја напишам мојот втор дом, хематологија, бидејќи само на таков начин можев да исфрлам сè што ми лежи на душата и да стигнам до точката каде што ќе си го променам животот засекогаш, а тоа е да бидам уште подобра верзија од себе. „Убиецот кој не ме уби“ е двосмислен наслов, нема да го откријам што значи, а за сите оние кои сакаат да откријат можат да ја нарачаат кај мене во инбокс на Instagram - @gerasimovv23, на Facebook - Gerasimov Iva, или на телефонскиот број 075 264 307.

Насловот за втората книга „Тивка победа“ исто така не сакам многу да го откривам, но мотото на таа книга ми е: тивко, полека и мачно да го добивам она убавото кое Бог го спрема за мене, да излезам од пепелта како феникс, исто како што кажав и во првата книга. Преку овие две книги, поточно со првата, зад себе сакам да оставам како да препознаете манипулација, како да знаете дека носите розови очила, како животот не е бајка, колку животот ниско може да ве спушти, какви сè тестови животот може да ви даде и колку болка можете да истрпите, додека во втората сакам да биде психолошко-мотивирачка книга, дека секој човек кој бил на дното може да се издигне, да се бори за самиот себе и да живее подобро утре, САМО доколку САМИОТ тоа ГО САКА.

Отворено зборуваш и за желбата да имаш деца, иако знаеш дека тоа можеби нема да биде возможно. Колку е тешко да се помириш со нешто кое толку многу го посакуваш?

Секој пат кога ќе видам бремена жена на улица, знам да се допрам за мојот стомак, сакајќи да го почувствувам истото

Во моментов на мојата здравствена ситуација сум и среќна што не можам да имам дете, бидејќи за да се роди здраво дете, треба прво мајката да биде здрава. По мислење на хематолози и да има шанси да се забремени, тоа е нешто последно за кое треба да се размислува во оваа ситуација. Според ин-витро можностите, шансите за забременување се 0,000. Секој пат кога ќе видам бремена жена на улица, знам да се допрам за мојот стомак, сакајќи да го почувствувам истото, често пати влегувам во бутици за бебиња, ги обожавам децата, исто така и тие мене. Има едно посебно дете во мојот живот, тоа е внук ми Матеј и тоа е посебното дете во мојот живот. Да кажам дека ми е сеедно дека не можам да имам дете, ќе излажам, ако кажам дека понекогаш не плачам навечер на истата тема и тоа ќе излажам, но сепак секој ден Синот Божји Исус Христос и Дева Марија Богородица ги молам за мое оздравување и блажување меѓу жените.

По сè што помина и сè со што и денес се соочуваш, од каде ја црпиш мотивацијата да продолжиш, да се бориш и да веруваш во утрешниот ден? Што е она што те тера секое утро повторно да станеш и да кажеш: „Сакам да живеам“?

Си давам сила сама на себе дека едноставно морам да прифатам дека само Господ дава и Господ зема

Секојдневието не е лесно воопшто, секој кој ќе каже дека нема проблем ќе излаже или добро ќе одглуми. Како сите други луѓе, така и јас имам стрес, а најголемото барање на моите доктори од хематологија е стресот да исчезне засекогаш од мојот живот. Често знам да имам испади на нервози и тага, но на крајот од денот, ми се враќаат сите слики во глава, колку болни и тешки моменти сум поминала, колку денови изгледале како години кои никогаш нема да поминат и си давам сила сама на себе дека едноставно морам да прифатам дека само Господ дава и Господ зема. Не сме ние тие кои одлучуваме кога проблемите ќе завршат или почнат, не сме ние тие што определуваме кога животот ќе заврши.

Позади мене стои армија од луѓе кои се бројат на една рака, позади мене стои поддршка која никогаш нема да ми ја испушти раката и да ме остави сама, јас сопствениот живот си го сакам, знам дека недоволно се грижам за самата себе, дека максимумот не е даден, за многу направени грешки додека сум била болна, и почнувам да сакам и да се менувам од корен. Енергијата ја црпам од молитвата, разговор со мојот духовен отец, посетување на црква, шетање во природа, изработување икони и вера во Бога.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk