„Ако Господ ме бирал силна, требало мене да ми ја даде болеста, не на моето дете“: Даница од Кавадарци емотивно за тешката битка на малата Симона

Животот понекогаш ги става најголемите предизвици пред оние кои најмалку ги заслужуваат. Приказната на семејството на малата Симона Темелкова Кабранова е пример за водење на моќна борба со неизмерна љубов и верба за подобро утре.

Мајката на Симона, медицинска сестра која целиот живот го посветила на грижа за други, денес се соочува со најтешката улога што може да ја има еден родител, да стане борец за здравјето и иднината на сопственото дете.

За Фемина, Даница од Кавадарци емотивно до срж ја раскажа реалноста за хуманитарниот апел кој ја обиколи државата. Низ најискрени зборови, таа бара шанса за нејзиното дете да зачекори без болка.

Како започна вашето патување во мајчинството? Кажете ни по збор-два за вашите ќерки.

За да ја добијам Симона правев повеќе инвитра, но не успевав

Првата ќерка ја родив на 20 години. Таа е прекрасна девојка, која свири труба и многу е успешна, а и мене многу ми помага. Симона е второ дете –  долго очекувано, посакувано. За да ја добијам Симона правев повеќе инвитра, но не успевав. Кога реков „Господе ти си знаеш, ако не, да ми е здраво и живо детето“, јас дознав дека сум бремена. Двете ќерки се разлика 11 години. И Дијана ми е најмалото дете кое го добив веднаш после Симона. Таа сега е најнемирна, трча, сѐ сака да фати.

Дали бременоста со Симона беше уредна? Како минуваа редовните гинеколошки прегледи?

Да, бременоста со Симона беше контролирана, уредна, дури и имав направено генетски тест и покажа дека Симона е здраво дете. Се роди во 35 недела, но тоа не беше некоја голема причина за крварење, тогаш не беше ни на кислородна поддршка.

Кога првпат дознавте за здравствените проблеми на Симона? Како реагиравте?

Кога донав дека има мозочно крварење, тоа беше шок, излегов од кај докторот и почнав да плачам на глас

Како мајка, а и како медицинска сестра, на двомесечна возраст некако забележував отежнато дишење, многу плачеше, спиеше на чуден начин, со главата назад. Па, на четири месеци кога бевме на преглед кај невролог, дознав дека има мозочно крварење. Тоа беше шок, излегов од кај докторот и почнав да плачам на глас. Како медицинско лице, сепак знаев што значи тоа, колку лоши последици може да има и слично.

Веднаш ни докторот не можеше да каже кои последици ќе ги има, сè се остава на времето да покаже.

Како болеста влијае на секојдневието на вашето дете? Што ѝ е најтешко?

На возраст од една година, Симона не можеше да седи, не се превртуваше од грб на стомак

Како растеше Симона, гледавме што може, а што не. Првата терапија ни беше во Св.Еразмо во Охрид. На возраст од една година, Симона не можеше да седи, не се превртуваше од грб на стомак и не беше заинтересирана за играчки. Кога не видов некои посебни резултати од вежбите, побаравме совет од најдобрите доктори каде што бевме упатени да одиме на лекување во странство. Побарaв на интернет кои се добри центри, пративме документи и во Америка, каде што докторот ни врати дека треба да се лекува.

Ние немаме специјалисти за деца за физикална терапија. Во Хрватска бевме еден месец, вежбавме секој ден по четири часа, интензивни вежби. И таму ги видовме првите резултати, кога Симона почна да седи сама. Потоа бевме на вежби во Словенија, а во Србија бевме во бања „Ковиљача“, во еден центар за интензивни вежби. Од почетокот бев само збунета, изгубена, исплашена и од дијагнозата и од лекувањето, дали ќе успееме. Стапив во контакт со родители од Кавадарци кои имаат сличен проблем и ги следев, се советувавме, споделувавме искуства. Едно добро искуство е и Индиецот Кану кој доаѓа во Македонија и работи со ослободување на спазам.

Како изгледа еден ден со вашето дете – терапија, болка, ограничувања… што најмногу ве погодува како родител?

Сакам да кажам за интензивната терапија. Таму ја видов вистинската болка во животот. Моето дете многу плачеше, викаше од болка, се измaчуваше, видов што значи вежби од 20 минути и што значи вежби од четири часа. Една добра докторка, која ни е како мајка и можам да ја побарам во секое време, ми рече: „Бирај ги најдобрите, затоа што може само да ти го трошат времето, а тоа многу ви значи“. И видов дека тоа е така. Еве како ни започнуваше денот во Хрватска:

Станував, правев појадок за Симона и за бебето Дијана. Сама седев со две деца таму. Вежбите ни беа во 11 часот и одев од сместувањето до центарот за вежби 5–10 минути пешки, со количката за близнаци. Бев сама со двете деца, Симона година и некој месец и бебе од четири месеци. Бев и мајка и татко во туѓа земја, мајка која треба да испазарува, да зготви, да ги нахрани децата, да оди на вежби, да се врати, да среди дома, да испере и да се подготви за наредниот ден.

Почнав да не се грижам за мене, јадев често кроасани, само за да бидам сита, па тоа ми се одрази лошо на мојата килaжа. Таму видов вежби што не сум ги видела никаде, физиотерапевтите ми објаснуваа на што да обрнувам внимание кога ќе бидам дома и како да ѝ правам вежби. Таму имаат добар концепт, нови вежби, нешто што ја натера Симона да седне сама. По три недели од вежбите на Симона ѝ се слоши во Хрватска, јас веднаш му се јавив на сопругот да дојде за да не сум сама, ме исплаши таа ситуација. Докторите се слушнаа со нашата докторка ѝ дадоа терапија и ни ги прекинаа вежбите. Дојде сопругот и со договор со доктор, се вративме во Македонија. Тоа беше нешто најлошо што го доживеав.

Третманот кој го посочувате е во странство. Како дојдовте до информација дека токму таму има надеж за подобрување?

Кога бевме на вежби во Словенија, таму гледавме еден филм „Lucca’s world“. Таму е опишан начинот на лекување кој го нуди Мексико и колку тој третман помага. Кога си дојдовме во Македонија, имаше поставено хуманитарен повик за едно девојче баш од нашиот град, кое сакаа родителите да го носат на лекување во Мексико. Стапив во контакт со родителите, тие ми го објаснија начинот како до Мексико и ми дадоа контакт. Им пишав на докторите, имавме видео консултации со невролог од болницата и потоа ми вратија мејл дека Симона е подобна за нивниот начин на лекување и дека затоа што има само пречки во движењето, ќе има успешно лекување, бидејќи тие веќе имале деца кои застанале на нозе со слична дијагноза како нејзината. Ние бевме и во Турција на испитувања, каде што се докажа кое оштетување го направила крвта во мозокот. Има мал шум на срцето и во Хрватска ѝ се влошило и од срцето и од тоа што имала многу нови информации за мозокот од вежбите.

Колку реално чини целиот процес (патување, лекување, рехабилитација) и што точно вклучува таа терапија?

Вака: Еден третман е 35.000 евра и сместување што имам информации дека е некаде околу 4.000 евра месечно, за карти не сум многу информирана, но на едно дете за успешно лекување му требаат три третмани. Еден третман е еден месец или поточно 28 дена.

Пред да се администрира протоколот, секој медицински случај го разгледува тим невролози за да се утврди подобноста. МРИ скенирањето се користи за визуелизација на структурата на мозокот и прецизно лоцирање на областа за фокусирање на радиофреквентните сигнали. Потоа, техничари го калибрираат уредот за да администрираат пресметани дози на радиофреквентни бранови за време на едночасовна сесија, спроведена секој ден, во текот на 28 дена. Овој пристап може да ја поддржи и неврогенезата - растот и поправката на нервните клетки во мозокот - преку активирање на добро документирани протеини и фактори за раст на невроните. Овие фактори играат клучна улога во зајакнувањето на невронските врски и обновувањето на мрежата на мозокот, потенцијално нудејќи нови начини за поправка на штетите предизвикани од неизлечиви невролошки нарушувања, како што се церебрална парализа, аутизам и трауматска повреда на мозокот.

Кажавте дека моментално не можете да си дозволите физикални терапии. Какви последици тоа има на Симона?

Симона е ментално здраво дете, но ако заостанува физички, ќе ѝ штети и во менталниот развој

За да можеме да ги собереме потребните средства за лекување во Мексико преку хуманитарни акции, ние не одиме на терапии, вежбам дома иако немам доволно простор, па сето тоа влијае негативно на Симона. Тоа што мускулите не се на терапија, ослабуваат и не ги држат добро коските, па затоа и се искривува стапалото, коленото, раката не е доволно раздвижена. Тоа може да го научи дете до четиригодишна возраст полесно, а потоа е сè потешко. Ние не можеме да си дозволиме и физикална терапија и средства за во Мексико, затоа што физикалните терапии се по неколку илјади евра.

Сега најмногу од сè ме загрижува тоа што детската нога многу се искривува. Кога одам на прегледи кај невролози, неврохирурзи, секогаш се чудат како сме успеале да постигнеме и двете нозе и двете раце да растат исто, но ние водиме многу грижа, секогаш кога сме на вежби внимаваме многу на исхраната, се хранеме што ќе препорачаат, ги барав најдобрите центри за терапија, одев таму каде што знаев дека некој имал добри резултати. На пример во бања „Ковиљача“ има центар за рехабилитација специјален за деца, има електротерапија, блато, вежби и масажи во вода, кинези терапија. Во Хрватска и Словенија си имаат свој начин на вежби, интензивни. Индиецот Кану го опушта спазамот и сето тоа ја одржуваше Симона и сега без вежби, телото попушта.

Симона е ментално здраво дете, но ако заостанува физички, ќе ѝ штети и во менталниот развој, затоа многу сум загрижена.

Родителите често молчат за својата болка, но секој тежок момент остава трага. Кои ви беа најтешките моменти како мајка?

Најтешко ми е кога го гледам моето дете како не оди, не трча, а не можам да си дозволам лекување и терапии, седам беспомошна

Најтешко ми е кога го гледам моето дете како не оди, не трча, најтешко ми е што телото попушта, а не можам да си дозволам лекување и терапии, седам беспомошна, се чувствувам виновна што не можам да ѝ помогнам на ќерка ми. А мајка сум, тешко ми е што треба да трчам по донации. Најмногу ме загрижува тоа што државата се прави дека нешто ќе направи за децата кои имаат проблеми, но не е така. Еве на пример, нека ги платат физикалните терапии кои ни даваат резултати, затоа што тука нема каде. Ако не се потрудам да го застанам моето дете на нозе за да може да функционира нормално, се прашувам што ќе направи државата или градот кога мене ќе ме нема, а не прави ништо, иако се борам како лавица. Тропам на секоја врата, баш на оние врати каде што знам ако сакаат дека можат да направат да заминеме на лекување. Но, се чувствувам премногу потисната, како моето дете да не е важно, не барам да го гледаат, туку само да помогнат да одиме на лекување.

Како ѝ објаснувате на вашата ќерка зошто не може да трча, игра или стои како другите деца?

Па тоа не ѝ го кажувам така. Кога вежбам со неа, ја терам да фаќа со десната рака и кога вели „не можам, не сака раката“, јас ѝ викам дека сè може. Кога ја гледа најмалата сестра како оди, јас ја поттикнувам и ѝ кажувам дека треба и Симона да застане на нозе, за да си земе што сака да си игра. Дијана како да разбира што се случува и кога седнуваме да јадеме, секогаш го носи столчето на Симона и шишето за сок на Симона. Можеби тоа ме радува што Дијана многу разбира, но ме боли душата за Симона.

Секоја вечер легнувам многу доцна, секоја ноќ се молам за моите деца. Велат Господ ги давал најтешките борби на најсилните луѓе, но ако ме избрал за силна, требало мене да ми ја даде болеста, не на моето дете.

Што ве мотивира да продолжите да се борите секој ден, иако финансиски и емотивно е премногу тешко?

Што ме мотивира? Па не знам баш. Пред тоа не можеше да се забележи многу дека Симона има проблем, сега е многу потешко, бидејќи веќе сè е видливо. Сепак, љубовта сè уште ме држи во живот, ги сакам моите деца повеќе од мојот живот.

Иако сум строг родител, не дозволувам баш сè, знам да викнам. Сепак мора да имаат ред, иако Дијана баш и не сака многу да послуша. Мартина, првата ќерка ми е златно дете, помош во сè, моја десна рака, моја замена. Ете моите деца ме мотивираат да се борам со сè и да успеам.

Како реагира вашата околина? Дали добивате поддршка од семејството, пријателите, заедницата?

Кога пуштив хуманитарен апел, некако сите се повлекоа

Кога пуштив хуманитарен апел, некако сите се повлекоа, не знам дали се исплашија за своите пари или од тоа да не се заразат од Симона – па нема да ја движат десната страна, баш и не знам. Можам да избројам кој сè остана со мене. Најпрво еден сограѓанин сакаше да ни помогне да го носиме детето на лекување во Америка, тогаш се крена моето семејство: „Што ќе правиме таму“, некако не веруваа на невидено, имаа надеж во нашите бањи. Бев и таму, и самите забелeжаа дека таму воопшто нема напредок, тоа се места за возрасни луѓе кои што веќе знаеле да одат, но не и за деца кои треба да се научат да одат. Но и кога одевме на преглед, самите доктори ни кажуваа да го бараме лекот во странство.

Не познавам дете од Македонија кое се лекува во нашата земја – треба да се запрашаме зошто. Кога ти требаат пари, сите не можат, немаат време, „оди под фондот“, па ти кажуваат каде да се лечиш. Тука можам да кажам дека има и некои што се дрзнуваат дури и да лажат – кога Ребека објави повик за моето дете, некој доктор не во коментар, туку во порака, скришно ѝ напишал дека ми нудел лекување со робот, но не сум сакала. Што не е ништо точно – нека докаже тој доктор што лечи со пораки. Ние бевме и во Ниш, во Загреб, во центри со робот за деца и одговорот беше дека децата над четиригодишна возраст одат на робот, најпрво детето е мало, нема должина за да влезе во робот и роботот е само повторувачко движење во една насока што на оваа возраст нема потреба, детето треба да ги учи сите движења.

Друго што го чувствувам на своја кожа е дека парите тешко се собираат, ако не си со „јак грб“, односно ако немаат корист од тебе, уште има да ти викаат и да те лажат. Ама јас верувам во Господ и верувам дека сè уште постојат хумани луѓе.

Деновиве во неколку наврати објавивте дека сте биле клеветена дека донациите не стигнуваат на вистинското место и дека лажете. Како се чувствувавте, може ли да ни објасните за што поточно станува збор?

Па има луѓе што помагаат со цело срце и не бараат начин да те обвинат, но има и луѓе што не помагаат, а бараат начин како да ти направат лошо, сè има на овој свет. Па слушнав - затоа што вратата дома ни се расипа, како сум ја сменила... Дали тоа значи дека треба да седиме со расипана врата или да одиме со нечиста облека. Ми рекоа дека сум ѝ купила на Симона убави патики, тие немало да ѝ ги излечат нозете – јас мислам дека баш ќе ѝ ги излечат, сè што носи Симона и сè што правиме за неа е со договор со доктор. А најтешко е што некој рекол дека Мексико е скапо место, па не можело да одиме таму. Не знам кои се нивните критериуми, ама секоја болница е за секој – ќе одам секаде каде што гледам дека има напредок, а девојчето што беше во Мексико од нашиот град има добри резултати.

Затоа, ќе ве замолам, работете си ја работата што ја знаете, но не кажувајте нешто што не ви е ваш домен. Јас сум мајка, јас добро знам што е добро за моето дете и за мене. Јас знам како е да качуваш и да симнуваш дете од 15 килограми секој ден. Како ме боли цело тело, па и душа што моето дете што не оди. А да оди, јас нема ни да ви се обратам, имам уште две ќерки кои се здрави – зошто не побарам помош за нив? За Симона имам документи од доктори и ние како родители одлучуваме што е најдобро.

Еве имаше изјави дека не е итна состојба – колку нехумана е таа изјава затоа што не постои неитна болест. Сè што е навреме лекувано е успешно. Внимавајте со изјавите и со тоа колку ви е црна душата, па да ја оцрните судбината на едно мало дете кое само што почнало да живее и станало борец во животот со болест. Вашата црна душа чувајте си ја за дома, не ни треба оцрнување на моето дете.

Итна е оваа состојба, и тоа како! Само некој неинформиран и нехуман може да каже такво нешто, а не паметен човек, паметниот си ја гледа својата работа. Кога човек има мозочен удар, дали се лекува после 2 години или веднаш? И што значи тоа „не е итно“ кога последиците се тешки и најдобрите резултати се добиваат до 4/5-годишна возраст.

Животот на моето дете вреди многу повеќе од тие 150.000 евра, секој живот е непроценлив, затоа што со пари се купуваат само материјални работи. А ние и пред донациите за Симона, живеевме, се облекувавме добро, одевме на одмор со големата ќерка. А еве, веќе две години не сме биле на одмор — само овој Илинден бевме два дена во Грција, во сместување на тетка ми. Автомобил си купивме и пред да се роди Симона. Затоа, никој не може да ни каже дека ние не треба да живееме, сепак сопругот работи, а јас сум на боледување како медицинска сестра.

Видео од Симона

Што би им порачале на луѓето кои размислуваат дали да помогнат. Што за вас значи секоја донација, без разлика на износот?

Еве од срце ви кажувам - на мојата ќерка многу ѝ е потребна помош од вашата донација, тоа за неа е надеж, а мене ми треба убав збор, силен збор со надеж. Затоа што две години сме болница-дома, терапии-дома, бебето порасна веќе така по патишта, по туѓи куќи, на вежби ја чекаме Симона.

Помогнете му на едно дете кое чека да го даде првиот чекор со ваша помош, бидете со нас, бидете наша светлина. На овој свет сме дојдени да правиме добри дела и да бидеме светлина на некој, а не темнина. И јас и сопругот помагавме кога можевме, тој е крводарител, и ние бевме згрижувачко семејство, се грижевме за деца. Јас како медицинска сестра им помагав на луѓето. И ветувам дека кога ќе го надминам ова, секако дека ќе продолжам со моите добри дела.

И секако, им благодарам на оние хуманите луѓе со чувства и големо срце за секоја помош и поддршка.

Која е вашата најголема желба како мајка? Каков живот посакувате за вашето дете по успешно лекување?

Најголема желба ми е децата да ми се здрави, живи и многу среќни

Моја најголема желба е децата да ми се здрави, живи и многу среќни. Сите ние живееме за да сме среќни, да се чувствуваме убаво и задоволно. Јас моите деца ги учам да бидат добри луѓе, да сакаат и почитуваат, да се грижат за доброто на сите и за себе. Со мојата најголема ќерка го постигнувам тоа — таа е злато од дете, успешна, свири труба, добра е, не навредува, не повредува, помага кога може. Сакам светла иднина и за Симона, сакам како низ сон да заврши оваа болка и тежина во нашиот живот, сакам да се образува, да успее да учи тоа што сака, истото го посакувам и за Дијана. Сакам да ги гледам здрави, среќни, да ми се светлина и гордост во животот.

Даница Караташова Илиоска / Femina.mk