Мајка ја подигнува свеста и ги руши стереотипите кај луѓето за лицата со посебни потреби откако роди близначки од кои едната има Даунов синдром.
Никола Бејли има уште еден син и редовно споделува фотографии од своето уникатно семејство за кое вели дека не би го променила за ништо на светот.
32-годишната мајка смета дека докторите треба да престанат да ја споделуваат веста со зборовите „жал ми е“ и да престанат да се фокусираат само на негативните страни на Дауновиот синдром.
Никола ги роди своите близначки предвреме, во 33. недела од бременоста. Дури по породувањето, таа дознала дека едната ќерка има Даунов синдром. Тоа е случај еден на милион.
„Сè уште ти ја соопштуваат веста со ‘жал ми е’. Мене не ми е жал. Харпер е совршена и не би ја променила, нејзината насмевка ја разведрува атмосферата и таа е личноста што треба да биде“ – вели Никола.
„Сè што се сеќавам е дека докторот ми рече ‘жал ми е’, но кога ги видов двете првпат, срцето ми се растопи. Беа прекрасни“ – додава таа.
Бејли вели дека не ги споредува своите ќерки и дека двете се совршени на свој начин.
„Харпер е Харпер, Квин е Квин, тие не се исти и јас не ги споредувам, колку и да е тешко тоа. Не ја гледам Харпер како различна од моите други деца и не би ја променила за ништо на светот“ – вели таа.
„Врската која ја имаат како близначки е како ниту една друга и со нетрпение чекам да ги гледам како растат заедно. Нашето семејство е уникатно и не би го менувала за ништо“ – додава Никола.
На својот блог „Bailey and the Babies“ таа состави листа со позитивните страни на Дауновиот синдром.
Вистинските факти за Дауновиот синдром
За нас беше мошне стресен и конфузен периодот кога дознавме дека Харпер има Даунов синдром. Штотуку имав родено прематурни близначиња кои во текот на бременоста беа сметани за здрави, а се најдов во ситуација да лежам во болнички кревет додека двете мои девојчиња добиваа специјална нега. Сè уште ги немав ни земено во прегратка.
Ми дадоа информации за тоа што претставува Дауновиот синдром. Тие информации ми беа далеку од полезни бидејќи само ми ги кажуваа негативните и типично стереотипните информации кои ги знаат луѓето што немаат некој близок со Даунов синдром.
Во тој момент одлучив да ги заборавам тие „полезни“ информации и да се концентрирам на сегашноста, без да избрзувам и да се грижам за нешта кои можеби никогаш нема да се случат и тоа беше најдоброто нешто што сум го направила.
Ако си моментално бремена или ако неодамна доби нова дијагноза или ако никогаш не си запознала некого со Даунов синдром, дозволи ми да ти ги кажам позитивните страни и вистинската убавина на Дауновиот синдром која ретко ќе ја слушнеш од медицинските лица:
Чистата радост. Харпер е специјално мало девојче. Нејзината огромна ведра насмевка може да ја осветли просторијата, начинот на кој те гледаат нејзините големи темни бадемови очи едноставно ти го растопува срцето, таа има специјален начин на кој прави да се чувствуваш како да ѝ си сè.
Тие ќе ги достигнат сите важни моменти во развојот. Ако верувавте во сè што медицинските информации ве наведуваа да верувате, ќе си мислевте дека вашето дете нема да може да постигне ништо во животот, но тоа може да постигне и ќе постигне. Харпер веќе го има усовршено превртувањето, ја држи цврсто главата и дури седи сама во своето столче. Ѝ беше потребно вежбање и поддршка, но таа успеа. Можеби ќе им треба повеќе време, но со поддршка и охрабрување, ќе успеат. Искрената среќа што доаѓа кога ќе успеат е неверојатна, плачев премногу пати во текот на изминатите 8 месеци кога ја гледав Харпер како го постигнува секој важен момент од развојот.
Среќа. Научно докажано е дека вашиот живот ќе биде многу посреќен ако имате пријател, член од семејството или колега со Даунов синдром со кого поминувате многу време. Секогаш мислам дека тие имаат способност да наоѓаат искрена љубов во сè, а треба сите да учиме лекција од нивната способност да не се грижат за малите нешта.
Повеќе не е точно дека лицата со Даунов синдром умираат млади. Голем дел од нив ќе живеат до нивните 60-ти години.
Лицата со Даунов синдром стекнуваат пријатели, создаваат врски и можат дури и да стапат во брак.
Мит е дека лицата со Даунов синдром се секогаш среќни. Тие можат да ги покажуваат и чувствуваат сите емоции како и сите други.
Да, лицата со Даунов синдром имаат исти црти, но тие наликуваат повеќе на нивното семејство одошто едно на друго. Мислам дека Харпер и Квин многу си личат една со друга.
Лицата со Даунов синдром ќе имаат огромно влијание на твојот живот. Тие ќе те научат што е сила, ќе ти помогнат да станеш многу подобра личност одошто некогаш си помислувала дека можеш да бидеш.
„Жално е што сè уште медицинските лица го гледаат Дауновиот синдром како нешто негативно. Не сум против абортусот и сметам дека секој има право на своја одлука, но ако медицинските тимови ги прикажуваат само негативните страни на Дауновиот синдром, како ќе можеш да донесеш информирана одлука за твоето бебе. Моја мисија е да ја покажам вистинската страна на Дауновиот синдром и се надевам дека набрзо ќе можам да ги едуцирам медицинските лица за тоа што навистина значи Дауновиот синдром и како тој влијае на тебе“ – вели Бејли.
