„Defined by Our Hearts“ е емотивен фото-проект на Натали МекКејн посветен на нераскинливата врска на мајки со нивните деца со посебни потреби.
Шест мајки позираа со своите најмили и споделија дел од својата животна приказна.
Сторијата за Џилиен
„Џилиен се роди утрото на 22 декември 2011 година, со царски рез. Сè изгледаше добро по породувањето. Акушерките ми ја донесоа Џилиен да ја видам и таа изгледаше како другите мои бебиња. Имаше црвена коса и розова кожа, а нејзините очи беа затворени и со гурелки. Откако заврши операцијата, ме пренесоа во мојата соба. Поминавме покрај детската соба каде сестрите ја држеа Џилиен за да ја видам. И повторно, таа изгледаше како другите бебиња. Сè изгледаше добро додека не ме сретна расплаканиот сопруг.“
„Знаев дека Џилиен е добро, јас бев добро и тој беше добро, па си помислив: Што е проблемот? Зошто е вознемирен и зошто плаче? Животот ни се промени неколку моменти подоцна.“
„Кратко време откако се вратив во собата, ме посети педијатар-неонатолог. Таа ме праша: Знаеш ли што е трисомија 21, познато како Даунов синдром? Одговорив потврдно. Таа продолжи: Врз основа на физичкиот преглед, мислам дека ќерка ти го има тоа. Во тој момент не знаев што да си мислам. Си помислив: Зошто Господе? Зошто мене? Не поминав низ доволно тешки моменти оваа година?“
„Малку подоцна ми ја донесоа Џилиен. Таа беше прекрасна. Имаше сини очи, силно црвена коса како нејзините браќа и сестра ѝ и светла кожа, но јас мислев само на непотврдената дијагноза Даунов синдром. Не сакав да гледам други луѓе или да зборувам со друг. Не сакав никој да знае дека се роди Џилиен. Само сакав да ги затворам очите и потоа да ги отворам и сè да биде поинаку. Но, тоа не се случи.“
„Роднините и блиските пријатели нè посетуваа и повеќето не знаеја дека нешто не е во ред сè додека не им беше кажано. Откако сите си заминаа, останавме сами со Џилиен. Знаев дека ја сакам и дека сакам да ја имам, но не знаев како ќе се грижам за неа. До нејзиното раѓање имав надежи и соништа за „совршената“ ќерка. Во тој момент, не можев да ја видам нејзината совршеност и се плашев од непознатото.“
„Во часовите кои следуваа се обидував да сфатам како ќе поминам низ тоа. Тогаш ме посети медицинската сестра Ким (таа беше присутна на раѓањето на три од моите други деца). Долго време ми зборуваше. Зборовите кои најсилно одекнаа во моите уши беа: Однесувај се кон неа како кон твоите други бебиња, таа е повеќе слична со нив одошто различна. До моментот кога таа ја напушти собата, во срцето знаев дека ќе поминам низ тоа.“
„Три и пол години подоцна... Џилиен е умно, прекрасно, решително, добродушно, слатко и забавно црвенокосо девојче. Обожава да оди на училиште, да плива, да пее, да танцува и да си игра со своите браќа и сестра си. Таа ме научи дека совршенството е она што ти ќе си го замислиш и да го барам доброто дури и во најмрачните ситуации. Повеќе не го гледам Дауновиот синдром. Само ја гледам Џилиен. Таа е детето за кое отсекогаш сум сонувала, за кое сум се надевала и кое сум го сакала. Само ми требаше малку време пред да го сфатам тоа.“
Сторијата за Илај
„Кога наполнив 36 години, мојата бременост беше оценета како високо ризична. Само една дополнителна година над 35-тата носи нов комплет од лекарски прегледи. Кога добивме повик дека тестовите се позитивни за Даунов синдром, светот се сруши врз нас. Со мојот сопруг поминавме низ процес на жалење за синот кој мислевме дека ќе го имаме и пренасочување кон синот кој требаше да го имаме. Плачевме многу. Бевме бесни. Бевме лути. Бевме љубоморни. Тешко ми беше да ги гледам другите бремени мајки како чекорат на облаци од блаженство.“
„Кога Илај се роди, бевме среќни. Се роди без проблеми, природно. Беше суперѕвезда уште од почетокот, а ние бевме целосно вљубени во него. Не го гледав и сè уште не го гледам Дауновиот синдром кога го гледам син ми. Го гледам Илај. Гледам среќно, сакано бебе кое наскоро ќе наполни една година.“
„Понекогаш го гледам Илај и се смеам со голема насмевка како неговата. Понекогаш го гледам и ме обзема тага, затоа што неговиот живот ќе биде различен и тежок. Но, Илај им носи насмевки на сите што ќе ги сретне. Нашето семејство имаше потреба од него, светла точка на почетокот и на крајот на нашите денови.“
Приказната за Бетани
За разлика од својата сестра близначка, Бетани имала здравствени проблеми уште од раѓање. Прво нејзините родители дознале дека има хипотонија (слаб мускулен тонус), а потоа дека има и аутизам.
„Се гордеам со тоа колку напредна таа. Сакам да знае дека тој збор АУТИЗАМ не ја дефинира. Луѓето го слушаат тој збор и ја осудуваат. Ме полудуваат негативните конотации кои се асоцираат со тој збор... Ја сакам многу и сакам секогаш да биде силна и упорна како што е денес. Таа може да прави сè и се надевам дека нема да ги слуша оние кои ќе ѝ велат дека не може.“
Приказната за Томи
На фотографиите, Томи, кој страда од инфантилни спазми, позира со својата мајка и сестра.
„Мојот син го помина својот прв Божиќ на болница. Таму бевме една седмица, правејќи тестови за да утврдиме што му се случува. Конечно, два дена пред Божиќ имаа дијагноза – инфантилни спазми, предизвикани од два мозочни удари кои се случиле уште додека бил во утробата. Тоа ме удри како автобус. Бев во шок. Како можеше да се случи ова? Зошто Томи? Зошто на ова среќно момче кое донесе многу радост во нашите животи? Има ли лек? Како да го поправиме ова? Што ќе се случи сега?
Десет месеци подоцна, Томи сè уште има спазми. Препишани му се три различни терапии и секој месец посетуваме невролог. Ако не најдеме „лек“ за неговите спазми, тие ќе напреднат во различна форма на епилепсија. Ќе му биде полошо, нема да се развива правилно.“
„Мојот совет за семејствата со дете со специјални потреби е секогаш да гледаат кон остварениот напредок и постигнувањата. Понекогаш фантастични нешта се случуваат, а во други случаи не. Но, никогаш не губете надеж.“
Приказната за Кас
Малиот Кас страда од Hemiparesis (тип на церебрална парализа).
„Мојот син не е дефиниран од неговите потреби. Тој е дефиниран од неговото срце, од неговото слатко однесување, од неговиот слободен дух, од неговата игривост... Родителите кои не имале дете со посебни потреби, мислам дека нè сожалуваат. Ќе ви кажам многу јасно – не сожалувајте нè. Има нешто магично во тоа да го гледаш твоето дете како достигнува одредени цели кои многумина мислеле дека нема да ги достигне. Ви ветувам дека сите сме исти кога станува збор за љубовта кон нашите деца. Ние сметаме дека нашето дете е совршено. Нашата љубов кон нашето дете е бескрајна и нескршлива.“
„Да, имаше период на тагување заради оригиналниот сон за родителството, но се родија нови и прекрасни соништа во кои живееме. Ќе го охрабруваме да постигнува сè што ќе посака. Небото е границата.“
Приказната за Меделин и Николас
Слатките брат и сестра имаат различни нарушувања од аутистичниот спектар.
„Постојано сум загрижена за моите деца. Уверена сум дека ќе станат функционални членови на општеството, но ме загрижува тоа колку ќе биде тежок патот додека да стигнат дотаму, заради тоа што се различни.“
„Некои денови се ужасни и само сакам да се свиткам во кревет и да плачам. Се потсетувам себеси дека можеше да биде и полошо. Понекогаш се растажувам и станувам љубоморна додека ги гледам другите деца како спортуваат, одат на часови за танцување или на часови по музика.“
„Меделин е умно, среќно, трудољубиво и активно мало девојче кое ужива да плива и да вежба гимнастика. Обожава животни и сака да стане ветеринар кога ќе порасне. Николас е енергичен и среќен и одличен со електроника. Сака да игра на неговиот iPad или компјутерот и ужива во тенис и пливање. Кога ќе порасне, сака да биде дизајнер на видео игри.“
„Моите деца се среќни, забавни, енергични и убави. Сè што некогаш сум сакала во животот е да бидам мајка.“
